Coach Drépanoles clés de l'autonomie
Prendre le contrôle de la drépanocytose, jour après jour.
Un projet scientifique, né de l'expérience des patients. Coach Drépano réunit Trévor, un assistant de santé gratuit, et des programmes d'accompagnement animés par des patients experts et des hématologues. Pour anticiper les crises, préparer chaque consultation et gagner en autonomie.
Une démarche scientifique, conduite par les patients.
Un projet scientifique
Chaque fonction de Trévor découle d'une étude publiée dans une revue à comité de lecture, et l'ensemble fait l'objet d'une évaluation clinique aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Les contenus citent leurs sources et sont relus par un hématologue. Ces travaux reposent sur dix années de recherche, sur la contribution de l'équipe à la Commission Lancet Haematology consacrée à la drépanocytose, et sur des méthodes publiées que d'autres équipes peuvent reproduire.
Conçu et piloté par les patients
Le projet est dirigé par un patient-chercheur, lui-même atteint de drépanocytose, et les personnes concernées ont décidé des fonctions à chaque étape, des besoins aux maquettes, tests, contenus. Cette conception participative a été formalisée et publiée ; elle explique pourquoi Trévor parle le langage du quotidien.
Un bénéfice concret, selon votre situation.
Patients
Vous identifiez vos déclencheurs, vous préparez vos consultations avec des données précises et vous disposez d'une carte d'urgence qui accélère votre prise en charge.
Découvrir Trévor →Proches et parents
Vous apprenez à reconnaître les signes d'alerte et à soutenir votre proche avec des repères validés par des hématologues, en préservant votre propre équilibre.
Découvrir Drépadémie →Professionnels de santé
Vous suivez vos patients entre deux consultations, avec leur accord, sur un tableau de bord interopérable au format FHIR, et vous formez votre équipe en une journée.
Voir la formation →Trévor
Assistant de santé personnel. Dans Telegram. Gratuit.
Trévor vous apprend les meilleures pratiques d'autogestion, quoi faire concrètement et comment, pour mieux vivre avec la drépanocytose. Il puise dans l'intelligence collective des patients, des soignants et de la recherche, et l'intelligence artificielle adapte chaque conseil à votre situation. Conçu avec des patients aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Trévor s'ouvre à d'autres maladies rares ou méconnues, avec des profils dédiés pour la drépanocytose, la thalassémie, le syndrome d'Ehlers-Danlos et le paludisme, et d'autres à venir.
- Les gestes qui marchent, appris des autres patients et validés par les soignants, sur l'hydratation, le sommeil, la douleur et la prévention des crises, chacun expliqué pas à pas.
- Un tableau de bord qui parle à votre médecin, avec douleur, sommeil, hydratation et traitement jour après jour, exportables en CSV, JSON et FHIR.
- Des réponses immédiates et sourcées à vos questions, avec orientation vers votre équipe ou le 144 dès qu'un signe d'alerte apparaît.
- Drépadémie, des modules de formation courts avec quiz, relus par un hématologue et un patient expert.
- Un coaching par objectifs hebdomadaires, pour la santé comme pour vos projets de vie (études, travail, couple, famille, voyages), et une carte de soins et d'urgence imprimable.
- Vos données sous votre contrôle, hébergées en Europe, avec accès journalisé et effacement en un geste.
Trévor complète le suivi médical. Version bêta, évaluée aux HUG dans le cadre d'un projet de recherche.
Mesurer, pour agir à temps.
Une montre ou une bague connectée enregistre des signaux du corps imperceptibles au quotidien, comme la saturation en oxygène pendant le sommeil, la fréquence cardiaque au repos, la variabilité cardiaque, la durée et la qualité du sommeil. Trévor les affiche avec votre moyenne des trente derniers jours et les exporte pour votre médecin. Vous arrivez en consultation avec des courbes, et l'interprétation revient à votre équipe.
- Sommeil. Durée et régularité des nuits, semaine après semaine.
- Oxygène. La saturation nocturne, invisible sans capteur, documentée pour votre médecin.
- Cœur. La fréquence de repos, jour après jour, à montrer à votre équipe.
- Compatibilité. Samsung, Apple, Google, Fitbit, Oura, Garmin, Withings ; import en un fichier ou synchronisation automatique.
« Ma montre a révélé une hypoxie nocturne dont je ne savais rien. Documentée, elle a conduit à une oxygénothérapie de nuit à domicile et à deux concentrateurs portables, l'un pour la maison, l'autre pour les déplacements. Cela a changé ma vie. »
Dr David-Z. Issom, Professeur HES, fondateur de Coach Drépano, vivant avec la drépanocytose. Cas présenté à l'Institut tropical et de santé publique suisse (Swiss TPH).
Un cas documenté parmi d'autres ; l'interprétation des mesures et toute décision de traitement relèvent de votre équipe médicale.
Pourquoi vous pouvez vous y fier.
Chaque étape a été menée avec les personnes concernées, publiée et évaluée, au fil de travaux conduits depuis 2018 entre Genève et les Antilles.
DREPACOACH, première application d'accompagnement conçue avec les patients (HUG, Université de Genève).
Publication de l'étude de conception et d'utilité de Trévor dans Frontiers in Digital Health.
Projet « Qualité des soins » aux HUG, avec carte d'urgence, contenu éducatif et lien HUG@Home.
Trévor complet et étude TREVOR-PILOTE, qui mesure l'utilité et l'acceptabilité auprès de patients suivis aux HUG.
Trois façons de contribuer, dès aujourd'hui
Tester en avant-première
Accès anticipé aux nouvelles fonctions, accord de confidentialité signé dans Trévor.
Participer à l'étude pilote
L'étude pilote TREVOR-PILOTE dure huit semaines ; la liste d'attente est ouverte.
Les publications derrière Trévor.
Les travaux publiés qui fondent chaque fonction, pour vérifier par vous-même.
Publications scientifiques
- Piel FB, Rees DC, DeBaun MR, Nnodu O, Ranque B, Thompson AA, et al. (dont Issom DZ). Defining global strategies to improve outcomes in sickle cell disease: a Lancet Haematology Commission. Lancet Haematol 2023;10(8):e633-e686. doi:10.1016/S2352-3026(23)00096-0
- Issom DZ, Hardy-Dessources MD, Romana M, Hartvigsen G, Lovis C. Toward a conversational agent to support the self-management of adults and young adults with sickle cell disease: usability and usefulness study. Frontiers in Digital Health 2021;3:600333. doi:10.3389/fdgth.2021.600333
- Issom DZ, Henriksen A, Woldaregay AZ, Rochat J, Lovis C, Hartvigsen G. Factors influencing motivation and engagement in mobile health among patients with sickle cell disease in low-prevalence, high-income countries: qualitative exploration of patient requirements. JMIR Human Factors 2020;7(1):e14599. doi:10.2196/14599
- Issom DZ, Rochat J, Hartvigsen G, Lovis C. Preliminary evaluation of a mHealth coaching conversational artificial intelligence for the self-care management of people with sickle-cell disease. Studies in Health Technology and Informatics 2020;270:1361-1362. doi:10.3233/SHTI200442
- Issom DZ, Zosso A, Ehrler F, Wipfli R, Lovis C, Koch S. Exploring the challenges and opportunities of eHealth tools for patients with sickle cell disease. Studies in Health Technology and Informatics 2015;216:898.
493 citations, indice h 9 (Google Scholar, septembre 2026) · PubMed · Google Scholar
Toutes les publications, par thème
Drépanocytose et autogestion numérique (9)
- Piel FB, Rees DC, DeBaun MR, et al. (dont Issom DZ). Defining global strategies to improve outcomes in sickle cell disease: a Lancet Haematology Commission. Lancet Haematol 2023;10(8):e633-e686. doi:10.1016/S2352-3026(23)00096-0
- Issom DZ. Digital health interventions to empower people with sickle cell disease: toward patient-led design. In Sickle Cell Disease, IntechOpen, 2022.
- Issom DZ, Hardy-Dessources MD, Romana M, Hartvigsen G, Lovis C. Toward a conversational agent to support the self-management of adults and young adults with sickle cell disease: usability and usefulness study. Frontiers in Digital Health 2021;3:600333. doi:10.3389/fdgth.2021.600333
- Issom DZ, Henriksen A, Woldaregay AZ, Rochat J, Lovis C, Hartvigsen G. Factors influencing motivation and engagement in mobile health among patients with sickle cell disease in low-prevalence, high-income countries. JMIR Human Factors 2020;7(1):e14599. doi:10.2196/14599
- Issom DZ, Rochat J, Hartvigsen G, Lovis C. Preliminary evaluation of a mHealth coaching conversational artificial intelligence for the self-care management of people with sickle-cell disease. Stud Health Technol Inform 2020;270:1361-1362. doi:10.3233/SHTI200442
- Issom DZ, Kanter J. Mind over matter: one person's journey from patient to change-maker. The Hematologist 2018;15(5).
- Issom DZ, Hartvigsen G, Bonacina S, Koch S, Lovis C. User-centric eHealth tool to address the psychosocial effects of sickle cell disease. Stud Health Technol Inform 2016;225:627-628.
- Issom DZ, et al. Meeting sickle cell patients' unmet needs with eHealth tools: a preliminary study. Scandinavian Conference on Health Informatics, 2015.
- Issom DZ, Zosso A, Ehrler F, Wipfli R, Lovis C, Koch S. Exploring the challenges and opportunities of eHealth tools for patients with sickle cell disease. Stud Health Technol Inform 2015;216:898.
Engagement, données personnelles et santé mobile (6)
- Woldaregay AZ, Issom DZ, Henriksen A, et al. Motivational factors for user engagement with mHealth apps. Stud Health Technol Inform 2018;249:151-157.
- Woldaregay AZ, Henriksen A, Issom DZ, et al. User expectations and willingness to share self-collected health data. Stud Health Technol Inform 2020;270:894-898. doi:10.3233/SHTI200290
- Bradway M, Woldaregay AZ, Issom DZ, et al. mHealth: where is the potential for aiding informal caregivers? Stud Health Technol Inform 2021;281:885-890. doi:10.3233/SHTI210306
- Henriksen A, Issom DZ, Woldaregay AZ, et al. Dataset of motivational factors for using mobile health applications and systems. Data in Brief 2023;50:109589. doi:10.1016/j.dib.2023.109589
- Rochat J, Gaudet-Blavignac C, Del Zotto M, et al. (dont Issom D). Citizens' participation in health and scientific research in Switzerland. Stud Health Technol Inform 2020;270:1098-1102. doi:10.3233/SHTI200332
- Issom DZ, et al. Mobile applications for people with diabetes published between 2010 and 2015. Diabetes Management 2015;5(6).
Santé publique et maladies non transmissibles (2)
- Sureshkumar S, Mwangi KJ, Gathecha G, et al. (dont Issom D). Exploring key-stakeholder perceptions on non-communicable disease care during the COVID-19 pandemic in Kenya. Pan Afr Med J 2023;44:153. doi:10.11604/pamj.2023.44.153.38616
- Sureshkumar S, Mustapha F, Yusoff H, et al. (dont Issom D). An online survey of the perceptions of clinical and non-clinical professionals on healthcare for non-communicable diseases and COVID-19 measures during the pandemic in Malaysia. Int J Public Health 2023;68:1605861. doi:10.3389/ijph.2023.1605861
Informatique médicale hospitalière et chaîne transfusionnelle (5)
- Albadri R, Perelli I, Freitas F, Waldvogel S, Issom DZ. Designing an interoperable intelligent agent for the blood transfusion chain in Geneva, Switzerland. Stud Health Technol Inform 2026;336:428-432. doi:10.3233/SHTI260191
- Bouzo Cueva J, Perelli I, Freitas F, Waldvogel S, Issom DZ. Designing a digital twin for equitable blood donation logistics in Geneva. Stud Health Technol Inform 2026;336:1795-1796. doi:10.3233/SHTI260538
- Lovis C, Gaudet-Blavignac C, Chevrier R, Robert A, Issom D, Foufi V. Big data, intelligence artificielle et blockchain pour les nuls. Rev Med Suisse 2018;14(617):1559-1563.
- Issom DZ, Hagry C, Wodia Mendo L, Seng H, Ehrler F, Lovis C. Challenges and issues of geolocation in clinical environment. Stud Health Technol Inform 2012;180:447-451.
- Ehrler F, Issom D, Lovis C. Technological choices for mobile clinical applications. Stud Health Technol Inform 2011;169:83-87.
Distinctions et médias
Distinction « Qualité de la vie » de la Fondation Dalle Molle
Trevor, le coach de la drépanocytose, distingué lors du concours 2021 de la Fondation Dalle Molle pour la qualité de la vie.
« Le projet Trevor primé », Hôpitaux Universitaires de Genève
Actualité institutionnelle des HUG consacrée à la distinction et au projet.
Planète Santé, entretien, 1er mars 2023
« Les innovations doivent tenir compte du monde tel qu'il est », par Laetitia Grimaldi.
Pulsations, le magazine des HUG, avril 2025
« J'ai toujours voulu comprendre ma maladie », par Geneviève Ruiz.
RTS, CQFD, 23 juin 2026
« Drépanocytose : vivre avec une maladie génétique du sang », avec la Dre Lara Chavaz.
Programmes et formations.
Des programmes animés par des patients experts et des hématologues, pour les personnes atteintes, leurs proches, les équipes soignantes et les futurs patients experts. Chaque inscription est versée au projet Trévor et finance, à travers lui, le développement de l'assistant, sa gratuité pour les patients, la rémunération des patients experts et l'évaluation clinique.
Moins de crises, avec un plan qui vous ressemble
En six semaines, vous repartez avec votre propre stratégie de prévention, vos déclencheurs identifiés et vos réflexes face à la douleur, construits avec un patient expert qui vit la maladie.
Vous rencontrez votre patient expert lors de six entretiens de 45 minutes en visioconférence. Chaque entretien est préparé, puis résumé par écrit, et vos objectifs sont suivis dans Trévor entre les séances. Un hématologue supervise l'ensemble du parcours.
Comprendre la maladie pour décider avec vos médecins
À la fin du programme, vous expliquez votre maladie, anticipez une crise, préparez une consultation et défendez vos droits, entouré·e d'un groupe qui reste en contact ensuite.
Le programme se déroule sur huit semaines, à raison d'un module par semaine et d'un atelier en direct avec un patient expert et un hématologue. Un groupe d'échange privé accompagne votre progression, et une attestation conclut le parcours.
Prendre en charge la drépanocytose avec assurance
Votre équipe reconnaît un syndrome thoracique aigu, traite la douleur selon les recommandations dès l'arrivée, accompagne la transition pédiatrie-adulte et sait quels outils numériques proposer.
La formation se tient sur une journée, dans votre service. Le programme alterne cas cliniques, physiopathologie appliquée et entretien motivationnel, et se conclut par une attestation de formation continue. La participation coûte 590 CHF par personne, ou 3 900 CHF pour une équipe jusqu'à dix personnes.
Faire de votre expérience une compétence rémunérée
Vous animez des ateliers et accompagnez d'autres patients au sein des programmes Coach Drépano et des centres partenaires, avec une rémunération à chaque intervention.
La formation compte quarante heures réparties sur trois mois, suivies d'un stage d'animation encadré au sein des programmes Coach Drépano. Elle se conclut par l'attestation de patient expert Coach Drépano.
Tarif solidaire à 50 % pour les membres de l'Association Suisse Drépano sans revenu ou à l'AI, sur simple demande. Paiement en trois fois sans frais par virement.