Guide complet et simple
Bien utiliser Trévor et le tableau de bord, rôle par rôle
Ce guide montre, étape par étape et avec des exemples d'écrans, les actions possibles pour chacun. Chaque action indique son chemin complet dans le bot ou le tableau de bord. Rien ne se fait sans l'accord du patient.
Deux outils, un même écosystème
Trévor est l'assistant santé, dans la messagerie Telegram: le patient y suit sa santé, apprend, et échange avec son équipe. Le tableau de bord (sur le web) est réservé aux soignants et aux coachs, pour relier des patients, leur envoyer des questionnaires et suivre l'étude.
Quatre rôles
- Patient: suit sa santé dans le bot, garde la main sur ses liens.
- Soignant: relie des patients, envoie messages et questionnaires, voit les réponses.
- Coach: accompagne, propose des programmes et des événements.
- Administrateur: invite les comptes et valide les demandes.
Rôle🙂 Patient
Dans Telegram. Gratuit, en 14 langues (français, anglais, allemand, italien, espagnol, portugais, arabe, lingala, kiswahili, hindi, wolof, bambara, yoruba, haoussa). Le patient garde le contrôle de ses données et de ses liens à tout moment.
- Tout passe par des boutons, pas de commande à retenir.
- Chaque lien avec un soignant est autorisé par le patient et retirable quand il veut.
Démarrer Trévor
Ouvrir le bot dans Telegram et appuyer sur «Démarrer». Trévor accueille, propose la langue, puis quelques questions pour personnaliser le suivi.
Le menu principal
Après l'accueil, le menu réunit les grandes fonctions. Un appui suffit pour ouvrir chaque espace.
Faire son suivi du jour
Le suivi express note en quelques secondes la douleur, l'hydratation, le sommeil et l'humeur. Une série d'assiduité encourage à revenir.
Relier son soignant ou son coach
Le patient réunit ses liens au même endroit: demandes en attente à autoriser, liens actifs à retirer, et invitation d'un nouveau soignant.
• Dr House (soignant), en attente de ton accord
Le patient peut proposer un soignant qui n'est pas encore sur Trévor (nom et adresse): un administrateur valide, puis le lien se crée.
Autoriser un lien, ou le retirer
Quand un soignant demande un lien, Trévor pousse la demande avec deux boutons. Le patient autorise, ou refuse. Il peut retirer un lien actif à tout moment.
Lire les messages et fichiers en toute sécurité
Les messages libres et les fichiers de l'équipe ne passent jamais par la messagerie. Trévor envoie une notification et un lien vers l'espace sécurisé, sur un serveur protégé, où le patient lit, télécharge et répond.
Dr House (soignant)
Apprendre et trouver des réponses
«L'essentiel en questions» répond simplement aux questions fréquentes, par thème. On peut aussi poser une question libre à Trévor.
Toutes les fonctions du bot, écran par écran
Trévor réunit toutes ses fonctions dans quatre espaces, plus deux actions rapides. Chaque fonction indique son chemin complet depuis le menu. Tout s'ouvre d'un appui, sans commande à retenir.
⚡ Actions rapides
Accessibles directement depuis le menu, pour agir en quelques secondes.
- Suivi du jour: noter douleur, hydratation, sommeil et humeur, avec une série d'assiduité qui encourage à revenir.Menu › Suivi du jour
- Point de stress: un instant pour poser le stress du moment et recevoir un geste d'apaisement adapté.Menu › Point de stress
📚 Apprendre
Comprendre sa maladie et gagner en autonomie, à son rythme.
- Formation: des leçons courtes avec quiz et un tuteur qui répond aux questions.Menu › 📚 Apprendre › Formation
- L'essentiel en questions: les questions fréquentes classées par thème, avec des réponses simples. On peut aussi poser une question libre à Trévor.Menu › 📚 Apprendre › L'essentiel en questions
- Actualités: les nouvelles vérifiées de la drépanocytose et des autres maladies suivies.Menu › 📚 Apprendre › Actualités
- Prévention du paludisme: le protocole de protection, utile en voyage ou en zone à risque.Menu › 📚 Apprendre › Prévention du paludisme
- Parcours d'éducation thérapeutique (ETP): un cheminement guidé pour mieux vivre avec la maladie.Menu › 📚 Apprendre › Parcours ETP
- Recommandations: les conseils personnalisés selon le profil et le suivi.Menu › 📚 Apprendre › Recommandations
- Contacts utiles: associations, centres de soins et ressources vers qui se tourner.Menu › 📚 Apprendre › Contacts utiles
🤝 Soutien
Ne pas rester seul, s'appuyer sur des personnes et une communauté.
- Coaching: un accompagnement humain vers plus d'autonomie, avec un coach.Menu › 🤝 Soutien › Coaching
- Préparer un appel à mon équipe: distinguer l'urgence vitale d'une demande non vitale et préparer le texte de l'appel au secrétariat d'hématologie; rien n'est transmis à l'hôpital.Menu › 🆘 Crise et urgence › 📞 Préparer un appel
- Récit de vie: déposer son histoire et se relire, un appui pour le moral et le sens.Menu › 🤝 Soutien › Récit de vie
- Ressources autour de moi: de l'eau, de l'ombre ou de la fraîcheur, une pharmacie ou un lieu de don du sang, cherchés près de la position partagée, avec un itinéraire en un geste.Menu › 🤝 Soutien › Ma vie avec la maladie › Ressources autour de moi
- Communauté: rejoindre les canaux Telegram Coach Drépano pour échanger et s'informer.Menu › 🤝 Soutien › Communauté
🩺 Ma santé
Le cœur du suivi: ses informations, sa progression et ses outils cliniques.
- Carte de soins et d'urgence: les informations vitales à montrer aux secours, prêtes en un appui.Menu › 🩺 Ma santé › Carte de soins et d'urgence
- Alerter mes proches: un message prêt, ouvert en un geste dans WhatsApp, vers les personnes du cercle de soutien chargées de prévenir ou d'intervenir, avec la position en option (lien Google Maps).Menu › 🚨 Urgence et carte de soins › Alerter mes proches
- Mes informations: profil, dossier partagé (CARA) et surtout Mes soignants et coachs pour gérer ses liens.Menu › 🩺 Ma santé › 📋 Mes informations
- Ma progression: l'évolution du suivi dans le temps, avec un tableau de bord détaillé sur le web.Menu › 🩺 Ma santé › Ma progression
- Ma santé mentale: des questionnaires validés (PHQ-9, GAD-7, PC-PTSD-5, ASRS, AQ-10), le suivi de l'humeur et des ressources d'aide.Menu › 🩺 Ma santé › Ma santé mentale
- Risque de crise: une estimation du risque de crise à 48 h à partir du suivi récent.Menu › 🩺 Ma santé › Risque de crise
- HemoSnap: une aide d'analyse à partir d'une photo, pour mieux repérer certains signes.Menu › 🩺 Ma santé › HemoSnap
- Rétablissement: après une crise ou une hospitalisation, des conseils et un suivi de progrès sur huit domaines (activité, souffle, kiné, nutrition, ergothérapie, école ou travail, mémoire, moral), fondés sur la classification du fonctionnement de l'OMS.Menu › 🩺 Ma santé › Rétablissement
⚙️ Réglages et aide
Personnaliser Trévor et garder la main sur ses données.
- Rappels: choisir quand et sur quoi Trévor rappelle (suivi, traitement, hydratation).Menu › ⚙️ Réglages et aide › Rappels
- Langue: basculer entre les 14 langues à tout moment.Menu › ⚙️ Réglages et aide › Langue
- Mon profil: mettre à jour ses informations personnelles.Menu › ⚙️ Réglages et aide › Mon profil
- Ma montre, ma bague: relier un objet connecté pour enrichir le suivi automatiquement.Menu › ⚙️ Réglages et aide › Ma montre, ma bague
- Mes données: consulter, exporter ou supprimer toutes ses données, à tout moment.Menu › ⚙️ Réglages et aide › Mes données
- Aide: retrouver l'essentiel, le lien vers ce guide et le contact.Menu › ⚙️ Réglages et aide › Aide
Rôle🩺 Soignant
Sur le tableau de bord, avec un compte nominatif (nom et adresse professionnelle) pour la traçabilité. Le soignant relie des patients consentants, échange avec eux et suit l'étude.
Se connecter
Le compte est créé par un administrateur. Le soignant reçoit un courriel, puis se connecte en tapant son adresse et en cliquant le lien reçu (sans mot de passe), ou avec mot de passe et code selon le réglage.
Relier un patient
Sur la page «Contacter un patient», choisir le patient dans une liste cherchable (par nom ou identifiant), ou «Prescrire Trévor» pour inviter un patient pas encore inscrit. Le patient reçoit la demande dans le bot et l'autorise.
Relier un patient
ou «Prescrire Trévor»: un code d'invitation à donner à un nouveau patient.
Envoyer un message, un rappel, un questionnaire ou un fichier
Une fois le lien actif, chaque patient a sa carte. Les questionnaires couvrent le «faire le point» (humeur, stress, qualité de vie) et les enquêtes d'expérience (PREM). Les fichiers et messages sont livrés dans l'espace sécurisé du patient.
Ophélie (drépanocytose) lien actif
Sécurité: un questionnaire de dépistage garde toujours ses garde-fous (par exemple le message de soutien de l'item 9 du PHQ-9).
Côté patient: Trévor propose de répondre tout de suite ou plus tard. En cas de report, il représente le questionnaire à la prochaine ouverture du menu, sans rien perdre.
Lire les réponses et la conversation
La carte du patient affiche «Réponses reçues» (réponses individuelles item par item) et le fil de conversation dans les deux sens. Les messages du patient passent en «lus» à l'ouverture.
Réponses reçues
Expérience de la dernière consultation (PREM) · 20/09
Écoute perçue → Tout à fait · Temps accordé → Plutôt oui
Conversation
Voir les résultats de l'étude, agrégés et stratifiés
Pour un questionnaire donné, la distribution des réponses de la cohorte consentie, stratifiée par maladie, pays, sexe ou rôle, avec les statistiques de score et l'export CSV.
PHQ-9 · stratifié par maladie
| Moyenne du score | Ensemble 7,0 | Drépano 6,4 |
Rôle🧭 Coach
Le coach accompagne les personnes vers plus d'autonomie. Il partage avec le soignant les fonctions de contact et d'agenda, et gère les programmes et inscriptions.
Contacter un patient relié
Comme le soignant, le coach relie un patient (liste cherchable ou prescription) et lui envoie messages, rappels, questionnaires de bilan et fichiers, dans l'espace sécurisé.
Animer l'agenda et suivre les inscriptions
Créer des ateliers, sessions et rencontres, publier l'agenda sur le site et dans le bot, et suivre les inscrits.
Atelier «Gérer la douleur» à venir
Jeudi 18 h · en ligne · 12 places · 3 inscrits
Rôle🛠️ Administrateur
L'administrateur ouvre les comptes des soignants et coachs, et valide les demandes venues des patients. Les comptes sont nominatifs, jamais une clé partagée.
Inviter un soignant ou un coach
Saisir le nom, l'adresse professionnelle et le rôle. La personne reçoit son accès et l'active elle-même.
Valider une demande venue d'un patient
Quand un patient propose d'ajouter son soignant, l'administrateur est prévenu par courriel et par Telegram. Il valide sur la page Comptes: le compte est créé et le patient relié automatiquement.
Demandes de patients
Dr Aline Favre · aline.favre@hopital.ch · soignant · demandé par Ophélie
Partenaires
Coach Drépano réunit patients experts, hématologues et chercheurs.
