Coach DrépanoCoach DrépanoAlgorithme du risque de crise
Trévor · version 2.251.85

Algorithme du risque de crise

Tous les algorithmes de Trévor : baisse de forme, forme du jour, nuit et oxygène, sang, traitements →

Chaque matin, Trévor estime la probabilité d'une crise dans les 48 heures. Cette page décrit chaque étape du calcul, les valeurs utilisées et ce qui change après une transfusion.

Le calcul, de bout en bout

Quatre familles de données entrent dans le calcul. Chaque mesure est comparée à ta propre normale, puis pondérée. La somme devient une probabilité.

Montre ou baguecœur, oxygène, sommeil, pas Ce que tu déclaresdouleur, crises, symptômes Ton dossiertransfusion, hémoglobine, traitements Météo et airfroid, chaleur, particules 1. Écart à TA normalemédiane et écart médian sur les 30 derniers jours,tendance sur 3 jours ; au moins 7 jours de mesures 2. Un poids par signalmodèle de départ (littérature), cohorte,modèle personnel dès 4 crises et 60 jours 3. Somme sur l'échelle du modèlebase −2,2 + somme (poids × signal) ; poids × 1,6,sauf les protections (hydroxyurée, transfusion) 4. Probabilité1 / (1 + e^−somme), jamais au-delà de 99 % Une transfusiontient encore ? oui Après une transfusionsignaux d'avant atténués, protection ajoutée,risque plafonné (voir le logigramme suivant)sauf fièvre, difficultés à respirer, douleur thoracique non Score, niveau, explicationsfaible sous 30 · modéré de 30 à 59 · élevé dès 60les 4 signaux qui pèsent le plus sont affichés
Le score se calcule sur ton téléphone avec les mêmes poids que sur le serveur. L'application relit le modèle toutes les 5 minutes tant que l'écran est ouvert.

Après une transfusion

Une transfusion ou un échange abaisse la part d'hémoglobine S dans le sang. Le calcul traduit ce fait en trois effets, tous gouvernés par la durée de tenue de la transfusion.

La durée de tenue vaut 5 jours par culot : 35 jours pour 7 culots, 40 jours pour 8. Elle est bornée entre 14 et 56 jours, et vaut 28 jours quand le nombre de culots est inconnu.

Dernière transfusion notéeprofil, historique ou carte d'urgence ; sans transfusion,rien de ce qui suit ne s'applique Jours écoulés d, nombre de culots ndurée de tenue T = 5 jours × n, entre 14 et 56 joursT = 28 jours sans nombre de culots Nuits d'avantatténuées de60 % × e^(−d/6)oxygène de nuit,crise et douleurdes 7 derniers joursjusqu'à 21 jours Protection−3 × e^(−d/6)−2 × (1 − (d/T)²)forte le premier jour,presque stable ensuite,nulle après T jours Effet qui s'estompepénalité 1 − e^(−d/T)entière en programme,de moitié sinon, etseulement pendant90 jours Probabilité du modèlesomme, poids × 1,6, sigmoïde (voir le logigramme précédent) Fièvre, difficultés à respirerou douleur thoraciquedéclarées ? non Plafond = 99 % − 95 % × (1 − (d/T)²)4 % le premier jour, remonte vers 99 % à la fin de T ouiaucun plafond Score = la plus petite valeurentre la probabilité du modèle et le plafond
Le plafond est volontairement strict : le risque affiché ne dépasse jamais ce que la protection de la transfusion autorise, sauf signe d'alarme déclaré. Une alerte ne doit pas être étouffée.

Plafond du risque selon le jour

Plafond du risque0 %25 %50 %75 %100 %071421283542jours depuis la transfusion2 culots7 culots8 culots
Pour 7 culots (rouge), le plafond reste sous 20 % pendant deux semaines. Pour 2 culots, la protection s'arrête à 14 jours. Valeurs en pourcentage du risque de crise à 48 heures.
Jour2 culots7 culots8 culots
0 j4 %4 %4 %
1 j4 %4 %4 %
3 j8 %5 %5 %
7 j28 %8 %7 %
14 j99 %19 %16 %
21 j99 %38 %30 %
28 j99 %65 %51 %
35 j99 %99 %77 %
40 j99 %99 %99 %

Programme transfusionnel ou non

En programmetransfusionnel ? oui non En programmeretard de transfusion compté (poids 0,8)effet qui s'estompe entier, sur T joursprotection et plafond comme ci-dessus Hors programmeaucun retard de transfusioneffet qui s'estompe de moitié, 90 joursprotection et plafond comme ci-dessus
Tu es en programme si tu l'as réglé, ou si l'historique le montre : au moins 3 transfusions en 13 mois, espacées de 10 semaines au plus en moyenne.

Les poids principaux

Chaque signal pèse sur l'échelle du modèle. Un poids positif augmente le risque, un poids négatif le diminue. Les poids affichés sont ceux du modèle de départ, avant le facteur 1,6 (sauf pour les protections). Le modèle personnel les ajuste ensuite à partir de tes données.

SignalPoids
Transfusion récente−3,0
Transfusion qui tient encore−2,0
Effet de la transfusion qui s'estompe+1,4
Difficultés à respirer déclarées+1,0
Douleur déclarée récente+0,9
Température de la peau en hausse+0,9
Oxygène sous ton seuil (92 % par défaut)+0,8
Fièvre déclarée+0,8
Transfusion en retard sur ton programme+0,8
Creux d'oxygène de la nuit+0,7
Oxygène plus haut que ta normale−0,6
Crise dans les 7 derniers jours+0,6
Hydroxyurée prise régulièrement−0,55
Fréquence cardiaque au repos plus haute+0,55
Hémoglobine basse+0,5
Jours de douleur dans la semaine+0,45
Variabilité cardiaque plus haute que ta normale−0,45

Le modèle compte une cinquantaine de signaux : sommeil, pas, stress mesuré, respiration, météo, qualité de l'air et symptômes déclarés complètent cette liste.

Le modèle personnel

Dès 60 jours de suivi et 4 jours de crise, Trévor entraîne un modèle propre à toi, qui part des poids de départ et ne s'en écarte que si tes données le justifient. Il n'est retenu que si sa capacité à distinguer les jours de crise dépasse 0,65 (AUROC, validation par blocs de temps). Exemple réel : sur un suivi de 174 jours et 6 crises, il a atteint 0,94.

Le modèle personnel, le modèle de cohorte et le modèle de départ se combinent selon leur fiabilité. Le modèle de départ garde toujours un poids.

Ce que cet algorithme ne sait pas faire

Des poids non validés. Les poids de départ viennent de la littérature sur les montres et la drépanocytose. Le plafond après une transfusion, la durée de 5 jours par culot et l'atténuation des signaux d'avant ont été fixés à partir de l'expérience d'un patient, sans étude pour les confirmer.
Un risque faible n'écarte pas une crise. Pendant la durée de tenue d'une transfusion, le score peut rester bas alors qu'une crise se prépare. Une fièvre, des difficultés à respirer ou une douleur thoracique déclarées lèvent le plafond. En cas de douleur forte, de fièvre ou d'essoufflement, il faut appeler le 144 ou l'équipe soignante sans attendre.

Ce score n'est pas un dispositif médical validé. Il oriente vers l'hydratation, le repos et le contact avec l'équipe soignante.