Comment Trévor calcule

Chaque chiffre, étiquette ou conseil de Trévor vient d’un calcul décrit ici : ce qu’il lit, ses étapes en logigramme, ses valeurs, ses limites.

Crise, forme et conseils

• Alertes de risque de crise et limite de notification : Si tu l'as activée, Trévor t'écrit chaque matin vers 8 h quand ton risque de crise atteint 70 % sur des mesures fraîches. Une alerte douce facultative existe dès 40 %. Il n'envoie jamais plus d'un message d'alerte par jour, et il retient le message pendant les heures calmes.
• Apprentissage du modèle personnel et de la cohorte : Chaque nuit, Trévor peut entraîner un modèle de régression logistique sur tes propres jours, puis un modèle commun à toutes les personnes suivies. Les poids de départ viennent d'un a priori clinique, et l'entraînement ne les éloigne que si tes données le justifient. Au moment du calcul, les modèles qui ont fait leurs preuves se mélangent avec l'a priori.
• Forme du jour (récupération) : La forme du jour est un repère de récupération sur 100, à la manière d'un score d'Oura. Trévor affiche tel quel le score que donne ton appareil quand il existe. Sinon il calcule le sien à partir de ton sommeil, de ta variabilité cardiaque (HRV) et de ton cœur au repos, comparés à ta normale.
• Lignes de base et écarts à ta normale : Trévor compare chaque mesure de ta montre ou de ta bague à ce qui est habituel pour toi, et non à une norme générale. Pour cela il calcule une médiane et un écart absolu médian (MAD) sur tes jours précédents, puis transforme l'écart du jour en z-score robuste et en tendance sur 3 jours. Ces écarts sont la matière première du risque de crise, du risque de baisse de forme et de la forme du jour.
• Que faire maintenant ? : Quand ton risque de crise monte, que ta forme est moyenne ou mauvaise, ou qu'une douleur commence, Trévor te propose de 3 à 5 gestes concrets. Il commence toujours par la consigne de sécurité s'il voit un signe d'urgence, puis il met en avant les gestes qui t'ont déjà aidé, les repères généraux, et enfin ce que d'autres personnes observent si leur nombre est suffisant. Ce sont des gestes d'auto-soin généraux, jamais une dose de médicament.
• Risque de baisse de forme : Le risque de baisse de forme est un second score, plus doux et plus fréquent que le risque de crise. Il estime la probabilité d'un fléchissement de ton quotidien (sommeil, énergie, douleur) dans les 48 heures. Il sert à agir tôt, par exemple avec du repos, de l'hydratation et un rythme plus calme, avant une éventuelle crise.
• Signaux de la montre et sources de température et de cœur : Trévor lit trois familles de signaux issus de la montre, de la bague ou de fichiers. Les signaux factuels sont des repères simples (SpO2 sous 92 %, FC au repos 10 bpm plus haute, sommeil court, etc.) affichés avec leur date. Trois caractéristiques de température et de cœur entrent dans le risque de crise avec des poids modestes, et le module des signaux compare température et cœur à ta ligne de base pour ses propres écrans.
• Tendance à la vasoconstriction (expérimental) : Cet indice indicatif repère une peau qui se refroidit plus que d'habitude pendant la nuit, signe possible de vasoconstriction. Il compare ta température de peau, ton cœur au repos, ta HRV, ton oxygène et ta respiration à tes 14 jours précédents. Il reste silencieux quand la mesure est fragile, et il n'est calculé que si tu as donné ton accord.

Nuit, oxygène et mesures

• Biais des capteurs et des algorithmes : ce que Trévor dit et les mesures proposées : Trévor explique que les oxymètres, les montres, les bagues et les caméras de téléphone peuvent afficher un oxygène plus haut que la réalité sur une peau foncée, et que ses propres calculs héritent de ce biais. Il propose cinq mesures pratiques. Ce texte est affiché et n'est pas un calcul.
• Météo et qualité de l'air de ton lieu de vie : Trévor récupère chaque jour la météo et la qualité de l'air de l'endroit où tu vis et en garde un résumé journalier, pour le mettre en regard de la façon dont tu vas. Il n'invente rien : sans position ou sans réponse du service, la série reste vide.
• Mesures du jour de la montre : pas, pouls, HRV, température, stress, et signaux repérés : Trévor range chaque jour les mesures de ta montre ou de ta bague (une valeur par jour), écarte les valeurs impossibles, complète l'écart de température quand l'appareil donne seulement la température, puis compare tes 7 derniers jours aux 30 jours d'avant. Il liste aussi des signaux factuels (oxygène bas, pouls élevé, HRV basse, température, respiration, nuits courtes). Ce n'est pas un dispositif médical validé.
• Quinze jours de « moments » : bilan de tes moments difficiles et de l'environnement : Si tu l'actives, Trévor te demande deux fois par jour pendant quinze jours comment tu te sens là, maintenant (bien, moyen, pas bien). À la fin, il compare les jours difficiles aux autres jours sur l'environnement et écrit au plus deux conditions qui diffèrent, sans parler de cause.
• Ma nuit : ta normale, nuits plus basses, durées sous 90 % et alertes : Trévor compare l'oxygène moyen de chaque nuit à ta propre normale des 30 nuits précédentes et marque les nuits nettement plus basses. Il signale aussi les durées sous 90 %, une série de nuits basses et un oxygène très bas mesuré, et c'est alors la sécurité qui passe avant tout. Ce n'est pas un diagnostic.
• Oxygène de la nuit : moyenne, creux, temps sous le seuil, indice de désaturation : Quand ta montre ou ta bague envoie une série de mesures d'oxygène pendant la nuit, Trévor la résume en quelques chiffres : moyenne, creux, part de la nuit sous 92, 90 et 88 %, et nombre de chutes par heure. Ces chiffres alimentent l'écran « Ma nuit » et ta normale. Ce n'est pas un dispositif médical validé.
• Qualité d'une nuit, nuits ignorées et choix de la source : Trévor note chaque nuit mesurée « bonne », « moyenne » ou « faible » selon la durée mesurée, la couverture et le mouvement. Une nuit « faible » reste visible mais n'entre dans aucun calcul (ta normale, nuits plus basses, courbes). Quand plusieurs sources décrivent la même nuit, il garde la meilleure.
• Saisie à la main : oxygène de la nuit, oxymètre au doigt, nuit ressentie et heure du coucher : Quand ta montre n'envoie pas l'oxygène de la nuit, tu peux l'écrire toi-même, ainsi qu'une valeur d'oxymètre au doigt, ta nuit ressentie et l'heure approximative du coucher. Trévor range ces saisies comme des mesures, sans les corriger.
• Sommeil de la nuit : durée, efficacité, éveils : Trévor reprend ce que ton appareil dit de ta nuit (durée endormie, temps au lit, éveils, stades) et calcule seulement ce qui peut l'être sans rien inventer, comme l'efficacité du sommeil. Il compare ensuite ta nuit à ta propre normale pour repérer une nuit fragmentée.
• Estimation de l'oxygène par l'appareil photo du téléphone (expérimentale) : Le téléphone pose ton doigt sur l'objectif et le flash, mesure comment la lumière pulse, et envoie à Trévor un rapport R, la qualité du signal et le pouls. Trévor convertit R en une estimation de SpO2 avec une fourchette, plus large tant que tu n'as pas calibré avec un oxymètre de référence. C'est expérimental et ce n'est pas un dispositif médical validé.
• Qualité des mesures de la montre : bonne, moyenne ou insuffisante : Trévor compte sur 14 jours combien de journées ont assez de mesures utiles, et en déduit si ta montre te donne des mesures « bonnes », « moyennes » ou « insuffisantes ». Cette étiquette sert à taire une conclusion fragile et à montrer la fiabilité au poignet et dans le bot.
• Séries alignées du « tableau de bord de ta vie » : Trévor met sur le même axe des jours ce que tu vis (douleur, humeur, forme, fatigue, jours de crise), ton corps (montre, nuits, laboratoire), l'environnement, tes soins et des repères d'événements. Il ne calcule ni moyenne ni interpolation : un jour sans mesure reste vide.
• Le seuil d'oxygène bas (92 %) et les seuils proches : où ils s'appliquent et comment les régler : Trévor utilise plusieurs seuils d'oxygène à des endroits différents : 92 % pour une valeur isolée, 90 % et 88 % pour le temps passé la nuit, et 88 % pour l'urgence. Le 92 % ne se règle pas ; tu peux seulement fixer ta propre zone habituelle, qui change quand une alerte part.
• Zone habituelle de chaque mesure et alertes de valeurs : Trévor lit ta dernière valeur face à deux repères : la norme générale de l'adulte et ta zone habituelle, apprise sur tes propres valeurs ou fixée par toi ou ton soignant. Selon que la valeur sort de l'un, des deux ou d'aucun, il affiche « alerte », « à surveiller », « habituel pour toi » ou « rien à signaler ». Ce n'est pas un diagnostic.

Sang et hémolyse

• Saisie et conversion des analyses de laboratoire : Quand tu écris une valeur de laboratoire, ou quand Trévor en lit une dans un document, il la ramène à l'unité de son catalogue, vérifie qu'elle est plausible et qu'elle n'est pas déjà au dossier. Ces règles servent à l'hémolyse, au fer, à l'hémoglobine fœtale et à la créatinine. L'unité d'origine est gardée à côté de la valeur convertie.
• Évaluation de l'hémolyse : six marqueurs face à ta ligne de base : Trévor compare ta dernière valeur de chaque marqueur (bilirubine totale et indirecte, LDH, réticulocytes, haptoglobine, hémoglobine) à la médiane de tes valeurs précédentes. Il compte combien de marqueurs récents s'écartent dans le sens de l'hémolyse et en tire un niveau : stable, à surveiller ou évoque une poussée. Il décrit tes données et ne pose aucun diagnostic.
• HemoSnap : hémoglobine estimée par photo du doigt : HemoSnap estime ton hémoglobine à partir de trois photos du bout du doigt posé sur l'objectif et le flash. Le chiffre n'apparaît qu'après un calibrage sur une de tes valeurs de laboratoire. C'est une fonction expérimentale, sans validation clinique, qui ne remplace pas une prise de sang.
• Jaune de la sclère : indice et bilirubine estimée : Trévor mesure le jaune du blanc de ton œil sur une photo et en tire un indice. Après plusieurs couples photo et prise de sang, il traduit l'indice en bilirubine estimée avec un intervalle. Sans calibrage, il indique seulement si tu es plus jaune, pareil ou moins jaune que d'habitude.
• Lecture d'un PDF de laboratoire : Trévor lit les mots et leur position dans un PDF de laboratoire qui contient du texte, retrouve les marqueurs d'hémolyse et rattache chaque valeur à sa date de prélèvement. Rien n'est inventé : une valeur n'est retenue que si elle est alignée sous une date. Tu relis le résultat avant tout enregistrement.
• Réponse de l'hémoglobine aux transfusions : Trévor compare ton hémoglobine d'avant et d'après chaque transfusion pour estimer ce que te donne un culot, combien de temps le gain se maintient, et si les échanges respectent la dose et l'intervalle de leur protocole. Il décrit tes données et ne recommande aucune dose.
• Suivi du fer : ferritine, IRM et fraction d'éjection : Trévor note les mesures de fer que ton équipe de soins te donne (ferritine, T2* du cœur et du foie, fer du foie, fraction d'éjection), les met en courbe et les lit face à des repères de la Thalassaemia International Federation. Chaque saisie remet à jour le rappel de l'examen annuel. Il ne donne aucune consigne de traitement.
• Symptômes après une transfusion : niveau d'alerte : Tu coches les symptômes que tu ressens depuis une transfusion. Le serveur donne à la déclaration le niveau du symptôme le plus grave coché : signe d'alerte, à signaler ou noté. Il te dit alors qui appeler, et signale qu'une réaction retardée est possible si le signe et le délai s'y prêtent.
• Historique des transfusions, intervalle et programme : Trévor retrouve ta dernière transfusion à partir de plusieurs endroits où tu peux l'avoir notée, compte les jours écoulés, calcule l'intervalle moyen entre transfusions et, si tu as un programme régulier, dit si tu es en retard ou à l'heure. Il note aussi le nombre de culots et la durée de chaque séance.

Traitements et questionnaires

• Associations personnelles (« Mes associations ») : Trévor cherche, dans tes propres données, des liens prudents entre ce que tu fais ou ce qui t'entoure (sommeil, météo, traitements, gestes) et ta douleur, ton humeur, ta forme, ta fatigue ou tes crises. Un lien affiché n'est pas une cause.
• Calendrier personnalisé de dépistages : Trévor lit une table de règles (âge, génotype, traitement) pour te dire quels examens de surveillance reviennent à quel rythme, et quand le prochain est dû d'après la dernière date que tu notes. Il organise ton suivi, n'interprète aucun résultat et ne remplace pas ton équipe de soins.
• Charge de stress et ressources (« balance ») : Trévor additionne des points de charge (stress, moral, PHQ-9, GAD-7, événements de vie) et des points de ressources (bonnes choses notées, appuis, humeur, calme) sur 30 jours, et les met en regard sous forme de deux pourcentages. C'est un indice du projet, sans validation clinique.
• Dépistages courts : stress post-traumatique, TDAH, autisme : Trévor compte tes réponses à trois questionnaires courts (PC-PTSD-5, ASRS v1.1 partie A, AQ-10) et dit si le dépistage est « positif », ce qui veut dire qu'un avis professionnel est suggéré. Ce n'est pas un diagnostic ni un dispositif médical validé : le résultat t'oriente vers un professionnel.
• Dépression et anxiété : PHQ-9, GAD-7 et échelle d'Édimbourg : Trévor additionne tes réponses aux questionnaires PHQ-9 (moral), GAD-7 (anxiété) et, pendant le post-partum, à l'échelle d'Édimbourg (EPDS). Il donne un score, un niveau et un conseil, et traite toujours en premier une réponse qui évoque des idées de se faire du mal. Ce n'est pas un diagnostic ni un dispositif médical validé : le résultat t'oriente vers un professionnel.
• Rappel de l'analyse de suivi de l'hydroxyurée : Trévor calcule la date de ta prochaine analyse de suivi en ajoutant le rythme que ton médecin t'a indiqué à la date de la dernière analyse connue. Il ne propose jamais de rythme lui-même et n'envoie aucun rappel tant que tu n'en as pas indiqué un.
• L'hydroxyurée dans le risque de crise : Quand tu prends l'hydroxyurée, ta régularité des 84 derniers jours devient deux traits du modèle de risque : un trait protecteur et un trait « prise irrégulière ». Cette fiche décrit seulement cette entrée, pas le calcul complet du risque, qui a sa propre fiche.
• Régularité de l'hydroxyurée (jours couverts) : Trévor compte, sur les 12 dernières semaines, la part des jours notés où tu as pris ton hydroxyurée. Ce pourcentage t'aide à voir ta régularité et alimente d'autres repères (signal de crises, risque de crise). Ce n'est pas un dispositif médical validé et il ne juge pas ta façon de prendre ton traitement.
• Signal « à discuter avec ton équipe » (HbF ou crises) : Trévor repère deux situations qui méritent d'en parler à ton équipe de soins : une HbF qui reste sous ton meilleur taux sur trois mesures, ou au moins trois crises en six mois malgré une prise régulière. Il ne conclut jamais que le traitement ne marche pas et ne propose aucun changement.
• Comment un jour est classé « crise » : Trévor décide si un jour compte comme jour de crise à partir de ce que tu as noté : douleur forte, hospitalisation, épisode de crise déclaré. Cette étiquette sert ensuite à entraîner le modèle de risque, à repérer des tendances et à tester des associations. Les règles ne sont pas identiques dans tous les modules.
• Rappel la veille de ton jour à crises : Si au moins 5 de tes crises des 120 derniers jours se concentrent un même jour de la semaine, Trévor repère ce jour pour t'envoyer un rappel d'auto-soin la veille. Il s'appuie seulement sur ton propre journal.
• Point douleur après un antalgique de secours : 45 minutes après que tu notes une prise d'antalgique de secours, Trévor te demande comment va la douleur et applique un protocole d'escalade en trois niveaux : appeler le numéro d'urgence (144 en Suisse), aller aux urgences, ou avis médical dans les 24 heures. Les seuils restent à valider par l'hématologie. Ce n'est pas un dispositif médical validé.
• Prises « par défaut » et taux de régularité des traitements : Quand tu es en mode « exception », Trévor affiche tes traitements comme pris tant que tu ne signales pas de dose manquée, et il écrit la nuit une ligne « pris » marquée supposée. Le taux de régularité de chaque traitement se calcule ensuite sur les jours notés.
• Questions à poser à ton médecin : Trévor prépare jusqu'à cinq questions pour ta consultation à partir de tes données récentes : crises, régularité, signal de l'hydroxyurée, transfusion en retard, plaie, examens en retard. Chaque question désigne un sujet à aborder, jamais un diagnostic.
• Scores des questionnaires : confiance en soi, qualité de vie, utilité perçue : Trévor calcule le score de plusieurs questionnaires : confiance pour gérer ta maladie (9 à 45), qualité de vie EQ-5D-5L, qualité de vie PedsQL (0 à 100) et utilité perçue de Trévor (échelle USE ou courts questionnaires de 3 questions). Chaque score est enregistré avec ta réponse. Ce ne sont pas des dispositifs médicaux validés.
• Stock de médicaments et rappel de commande : Trévor estime combien de jours de traitement il te reste pour chaque médicament et te propose de préparer la commande quand le stock devient bas. Il n'envoie rien à la pharmacie sans ton accord.
• Stress perçu : échelle PSS-10 et ressenti du jour : Trévor calcule ton score à l'échelle de stress perçu PSS-10 (de 0 à 40) et lui donne un niveau, puis réagit à ton ressenti du jour (0 à 10) par un conseil. Le questionnaire ne peut pas être refait avant 14 jours. Ce n'est pas un diagnostic ni un dispositif médical validé : le résultat t'oriente vers un professionnel.
• « Comment ça va ? » espacé et valeurs supposées : Trévor ne te demande pas chaque jour comment tu vas. Par défaut, il suppose que tout va bien tant que tu ne dis rien, et il te pose une question brève de temps en temps, plus espacée quand tu réponds « bien ». Les jours supposés ne servent jamais de preuve.
• Suivi de prévention, vaccins et rappels d'examens : Pour chaque examen de surveillance ou vaccin que tu suis, Trévor calcule la date due (dernière date + intervalle) et un état : à jour, bientôt, en retard ou jamais noté. Il t'envoie un rappel doux, un seul par échéance.
• Enseignements sur tes crises et ta régularité : Trévor compare, sur 120 jours, le nombre de tes crises ce mois-ci et le mois précédent, ton sommeil avant les crises, le jour de la semaine le plus fréquent, ta régularité par traitement et les semaines bien ou mal suivies. Ce sont des observations descriptives, jamais une preuve de cause.