Coach Drépanoles clés de l'autonomie
Trévor, un assistant de santé gratuit, et des programmes animés par des patients experts et des hématologues: pour anticiper les crises, préparer vos consultations et gagner en autonomie.
Gratuit, sans inscription, en quatorze langues. Développé aux HUG et évalué cliniquement. Les programmes d'accompagnement thérapeutique sont payants et financent le projet.
Chaque fonction de Trévor découle d'une étude publiée dans une revue à comité de lecture, et l'ensemble fait l'objet d'une évaluation clinique aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Les contenus citent leurs sources et sont relus par un hématologue. Ces travaux reposent sur dix années de recherche, sur la contribution de l'équipe à la Commission Lancet Haematology consacrée à la drépanocytose, et sur des méthodes publiées que d'autres équipes peuvent reproduire.
Le projet est dirigé par un patient-chercheur, lui-même atteint de drépanocytose, et les personnes concernées ont décidé des fonctions à chaque étape, des besoins aux maquettes, tests, contenus. Cette conception participative a été formalisée et publiée; elle explique pourquoi Trévor parle le langage du quotidien.
Vous identifiez vos déclencheurs, vous préparez vos consultations avec des données précises et vous disposez d'une carte d'urgence qui accélère votre prise en charge.
Découvrir Trévor →Vous rejoignez le foyer de la personne malade, vous accédez à sa carte de soins et d'urgence, vous apprenez à reconnaître les signes d'alerte et à la soutenir, en préservant votre propre équilibre.
Trévor pour les proches →Vous suivez vos patients entre deux consultations, avec leur accord, sur un tableau de bord interopérable au format FHIR, et vous formez votre équipe en une journée.
Voir la formation →Assistant de santé personnel. Dans Telegram. Gratuit. Version bêta.
Trévor vous apprend les meilleures pratiques d'autogestion: quoi faire concrètement, et comment, pour mieux vivre avec votre maladie. Il puise dans l'intelligence collective des patients, des soignants et de la recherche, et l'intelligence artificielle adapte chaque conseil à votre situation. Conçu par et pour les personnes vivant avec une maladie rare ou négligée, d'abord pour la drépanocytose, avec des patients aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Des profils dédiés existent pour la drépanocytose, la thalassémie, le syndrome d'Ehlers-Danlos et le paludisme, et d'autres à venir, jusqu'à des pathologies plus courantes comme la migraine et la lombalgie chronique.
Les réponses aux questions que tout le monde se pose sur la drépanocytose, relues par un hématologue et un patient expert, avec Genève et la Suisse romande en premier. Pour toute autre question, Trévor répond en direct.
La drépanocytose est une maladie génétique de l'hémoglobine, la protéine qui transporte l'oxygène dans les globules rouges. Avec l'hémoglobine S, les globules rouges prennent une forme de faucille quand l'oxygène manque, se bloquent dans les petits vaisseaux et se détruisent plus vite que la normale.
Il en résulte des crises douloureuses, une anémie chronique et, avec le temps, des atteintes d'organes que le suivi médical permet de dépister et de limiter. Elle touche des millions de personnes dans le monde et quelques centaines de personnes suivies en Suisse.
La transmission est génétique et se fait par les deux parents. Chacun transmet un gène de l'hémoglobine.
Une personne malade a reçu un gène S de chaque parent. Quand les deux parents portent le trait (AS), chaque grossesse a une chance sur quatre de donner un enfant malade (SS), une chance sur deux un enfant porteur (AS) et une chance sur quatre un enfant sans gène S (AA).
Un test sanguin simple, l'électrophorèse de l'hémoglobine, indique le statut de chacun. À Genève, la consultation de génétique des HUG accompagne les couples qui souhaitent connaître leur risque.
Le trait de la drépanocytose correspond à un seul gène S. La personne est en bonne santé et vit normalement, avec deux points d'attention.
Le premier concerne les situations extrêmes, effort très intense sans hydratation, forte chaleur, haute altitude, où de rares complications ont été décrites. Le second concerne le projet d'enfant.
Connaître le statut de son ou sa partenaire, par une simple prise de sang, permet de décider en connaissance de cause, avec l'aide d'une consultation de génétique.
La forme SS est la plus fréquente et souvent la plus sévère. La forme SC donne en général des crises moins fréquentes, avec une vigilance particulière pour les yeux et les hanches.
Les formes S bêta-thalassémie se rapprochent de la forme SS quand la production de l'hémoglobine normale est nulle (Sβ0) et restent plus modérées quand elle persiste en partie (Sβ+). Chaque personne vit sa forme différemment, et le suivi s'adapte à son histoire plutôt qu'à l'étiquette.
La crise vaso-occlusive survient quand des globules rouges falciformes bloquent la circulation dans un os, une articulation, le ventre ou le dos, ce qui provoque une douleur intense. Les déclencheurs les plus fréquents sont la déshydratation, le froid, l'altitude, l'effort intense, la fièvre et les infections, le stress, le manque de sommeil, l'alcool et le tabac.
Repérer ses propres déclencheurs, jour après jour, est l'un des gestes les plus efficaces pour espacer les crises. Le suivi quotidien de Trévor sert exactement à cela.
Dès les premiers signes, boire de l'eau régulièrement, se mettre au chaud, se reposer et prendre les antidouleurs prévus dans le plan convenu avec ton médecin, aux horaires prévus. La respiration lente, quatre secondes pour inspirer et six secondes pour expirer pendant cinq minutes, aide à relâcher la tension.
Si la douleur reste forte après quelques heures malgré ce plan, ou si un signe d'alerte apparaît, la suite se passe à l'hôpital. La carte de soins de Trévor résume ton plan pour l'équipe qui te reçoit.
Certains signes imposent l'hôpital sans attendre. Une fièvre à 38,5 °C ou plus.
Une douleur dans la poitrine, une toux ou un essoufflement. Une faiblesse d'un côté du corps, un trouble de la parole ou un mal de tête brutal.
Une érection douloureuse qui dure plus de deux heures. Chez l'enfant, une pâleur soudaine avec un ventre qui gonfle.
Une douleur que le plan habituel laisse intacte. À Genève et en Suisse, le 144 envoie une ambulance; en France, le 15.
Dire dès l'arrivée «je vis avec la drépanocytose» accélère la prise en charge, et la carte de soins de Trévor le dit à ta place.
Le syndrome thoracique aigu est une atteinte des poumons qui associe fièvre, douleur dans la poitrine, toux et essoufflement, souvent dans les jours qui suivent une crise. C'est une urgence qui se traite à l'hôpital, avec oxygène, antibiotiques et parfois transfusion.
Pendant une crise, respirer profondément toutes les heures, au besoin avec un petit appareil appelé spiromètre incitatif, boire suffisamment et bouger dès que possible réduisent le risque de le voir apparaître.
Le traitement de fond le plus utilisé est l'hydroxyurée, un comprimé quotidien qui espace les crises. Les transfusions et les échanges transfusionnels protègent dans les situations à risque et préviennent certaines complications, comme l'AVC chez l'enfant.
D'autres médicaments ciblés existent ou sont à l'étude selon les pays. La greffe de moelle osseuse et, depuis fin 2023 dans plusieurs pays, les thérapies géniques visent la guérison, avec un accès encore limité aux formes sévères.
Le choix se fait avec l'hématologue, en fonction de ton histoire.
L'hydroxyurée, aussi appelée hydroxycarbamide, augmente la production d'hémoglobine fœtale, une hémoglobine qui empêche les globules rouges de se déformer. Prise chaque jour, elle réduit le nombre de crises, de syndromes thoraciques aigus et de transfusions, et améliore la survie.
Elle demande des prises de sang régulières pour ajuster la dose, et une contraception est discutée pendant le traitement. Les études de longue durée confirment sa sécurité chez l'enfant comme chez l'adulte.
Une consultation spécialisée au moins une fois par an, avec un bilan sanguin, forme le socle. S'y ajoutent des dépistages réguliers, un examen des yeux, un contrôle des reins, du cœur et des poumons, et chez l'enfant un doppler transcrânien chaque année pour prévenir l'AVC.
Les vaccinations, en particulier contre le pneumocoque, le méningocoque et la grippe, protègent une rate qui fonctionne mal. À Genève, ce suivi se fait au service d'hématologie des HUG pour les adultes et en pédiatrie pour les enfants; en Suisse romande, au CHUV à Lausanne.
Oui, dans certaines situations. La greffe de moelle osseuse à partir d'un frère ou d'une sœur compatible guérit plus de neuf enfants sur dix, avec des risques qui justifient de la réserver aux formes sévères.
Les thérapies géniques, qui modifient les propres cellules souches de la personne, sont autorisées dans plusieurs pays depuis fin 2023 et font l'objet d'un accès progressif et encadré. Pour la grande majorité des personnes, la vie avec la maladie s'organise autour d'un traitement de fond, d'un suivi régulier et d'une autogestion solide.
Un adulte vise deux à trois litres d'eau par jour, davantage en cas de chaleur, d'effort ou de fièvre, sauf restriction fixée par le médecin. Une bouteille toujours à portée de main rend la chose simple.
Côté assiette, des repas réguliers et variés, riches en fruits, légumes et légumineuses, couvrent les besoins accrus en énergie et en folates, souvent complétés par une prescription d'acide folique. L'alcool déshydrate et déclenche des crises; le tabac abîme les poumons déjà exposés.
Une activité physique régulière et modérée fait du bien, avec un échauffement, de l'eau à portée de main et des pauses avant l'épuisement. Les efforts extrêmes et les sports en apnée se discutent avec le médecin. En avion, la cabine équivaut à une altitude de 1 800 à 2 400 mètres.
Boire environ 250 ml d'eau par heure de vol, se lever et marcher toutes les heures, porter des bas de contention sur les vols de plus de quatre heures, se couvrir contre le froid de la cabine et garder les antidouleurs dans le bagage à main forment la base. Pour les formes sévères, un antécédent de syndrome thoracique aigu ou une saturation basse, le médecin prescrit un apport d'oxygène, fourni par la compagnie sur demande au service médical ou par un concentrateur d'oxygène portable personnel accepté avec un formulaire médical.
Pour ces mêmes situations, l'hématologue peut proposer avant le départ un échange érythrocytaire ou, à défaut, une transfusion, qui abaisse la part d'hémoglobine S. Un vol se reporte pendant une crise ou une fièvre.
Au-dessus de 1 500 mètres en montagne, la prudence s'impose. Avant un voyage lointain, la consultation des voyageurs des HUG vérifie les vaccins, la prévention du paludisme et prépare une lettre médicale.
À l'école, à Genève, le projet d'accueil individualisé (PAI) se demande au Service de santé de l'enfance et de la jeunesse (SSEJ) avec le médecin traitant; il fixe l'accès à l'eau, aux toilettes, au repos et la conduite à tenir en cas de crise. Dans les autres cantons romands, la demande passe par l'infirmerie scolaire.
Au travail, des aménagements se négocient avec l'employeur, et l'assurance-invalidité (AI) intervient quand la maladie limite la capacité de travail, avec des mesures de formation, des rentes ou une allocation pour impotent. En France, le PAI se demande au médecin scolaire et la MDPH ouvre les droits.
Une grossesse est possible et se prépare. Le suivi se fait dès le début, conjointement par l'hématologue et l'obstétricien, car les risques de crise, d'anémie et de complications sont plus élevés.
Certains traitements, dont l'hydroxyurée, sont arrêtés avant la conception, ce qui rend la planification précieuse. Pour la contraception, les méthodes progestatives et le stérilet sont souvent privilégiés; le choix se fait avec le médecin. À Genève, la maternité des HUG travaille en lien direct avec l'hématologie.
À Genève, le service d'hématologie des HUG suit les adultes et le service de pédiatrie suit les enfants; l'Association Suisse Drépano réunit les personnes concernées, organise des rencontres et défend leurs droits. En Suisse romande, le CHUV à Lausanne assure le même rôle de centre de référence.
Pour une urgence, le 144. Pour une question à toute heure, Trévor répond sur Telegram, avec ses sources, et oriente vers l'équipe soignante dès qu'un signe d'alerte apparaît.
Votre montre ou votre bague veille pendant la nuit; Trévor transforme ces signaux en courbes lisibles et vous prévient dès que quelque chose sort de l'ordinaire.
Une démarche scientifique menée avec les patients, publiée et évaluée depuis 2015, entre Genève et les Antilles.
Les travaux publiés qui fondent chaque fonction, ainsi que les distinctions et les médias.
Des programmes animés par des patients experts et des hématologues, pour les personnes atteintes, leurs proches, les équipes soignantes et les futurs patients experts. Chaque inscription est versée au projet Trévor et finance, à travers lui, le développement de l'assistant, sa gratuité pour les patients, la rémunération des patients experts et l'évaluation clinique.
Vous repartez avec un plan concret pour votre objectif, écrit avec quelqu'un qui vit la maladie, et la possibilité de poursuivre dans Trévor entre deux séances.
Une séance d'une heure en visioconférence ou par téléphone, autour d'un objectif que vous choisissez: prévenir les crises, préparer une consultation, gérer la douleur, la fatigue, le travail ou les études. Gratuite pour les participants à l'étude ou au programme de test Trévor, à moitié prix pour les membres de l'Association Suisse Drépano, au plein tarif horaire pour les autres.
En six semaines, vous repartez avec votre propre stratégie de prévention, vos déclencheurs identifiés et vos réflexes face à la douleur, construits avec un patient expert qui vit la maladie.
Vous rencontrez votre patient expert lors de six entretiens de 45 minutes en visioconférence. Chaque entretien est préparé, puis résumé par écrit, et vos objectifs sont suivis dans Trévor entre les séances. Un hématologue supervise l'ensemble du parcours.
À la fin du programme, vous expliquez votre maladie, anticipez une crise, préparez une consultation et défendez vos droits, entouré·e d'un groupe qui reste en contact ensuite.
Le programme se déroule sur huit semaines, à raison d'un module par semaine et d'un atelier en direct avec un patient expert et un hématologue. Un groupe d'échange privé accompagne votre progression, et une attestation conclut le parcours.
Votre équipe reconnaît un syndrome thoracique aigu, traite la douleur selon les recommandations dès l'arrivée, accompagne la transition pédiatrie-adulte et sait quels outils numériques proposer.
La formation se tient sur une journée, dans votre service. Le programme alterne cas cliniques, physiopathologie appliquée et entretien motivationnel, et se conclut par une attestation de formation continue. La participation coûte 590 CHF par personne, ou 3 900 CHF pour une équipe jusqu'à dix personnes.
Vous animez des ateliers et accompagnez d'autres patients au sein des programmes Coach Drépano et des centres partenaires, avec une rémunération à chaque intervention.
La formation compte quarante heures réparties sur trois mois, suivies d'un stage d'animation encadré au sein des programmes Coach Drépano. Elle se conclut par l'attestation de patient expert Coach Drépano.
Tarif solidaire à 50 % pour les membres de l'Association Suisse Drépano, pour les personnes sans revenu ou celles à l'AI, sur simple demande. Paiement en trois fois sans frais par virement.
Les deux dernières fiches Science du jour et la dernière nouveauté Trévor et Coach Drépano, à jour automatiquement.
Nouveautés TrévorNouveauté
Vivre avec la drépanocytose pèse aussi sur le moral. Trévor propose désormais un espace «Ma santé mentale»: humeur du jour, auto-évaluations validées (anxiété, dépression, TSPT, TDAH, autisme) avec un filet de sécurité, boîte à outils guidée pas à pas, et où trouver de l'aide à Genève. Dans le bot: Ma santé, puis Ma santé mentale.
Nouveautés TrévorNouveauté
Le stress est un déclencheur de crises. Trévor réunit maintenant le suivi du stress, l'anticipation d'un moment difficile qui approche (avec un rappel la veille), et une invitation régulière à «faire le point» sur tes appuis et tes forces, à la fréquence et à l'heure que tu choisis. «Mon stress du jour» est sur le menu principal.
Nouveautés TrévorNouveauté
Trévor relie tes données au modèle de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l'OMS: corps, activités, environnement et facteurs personnels. Une carte, un tableau de bord et un PDF montrent ta trajectoire, avec un export prêt pour l'analyse du fonctionnement.
Chaque jour sur @coachdrepano, un fait scientifique sourcé, un geste à appliquer le jour même et une réponse à une question de la communauté. Les six dernières publications, en direct.
Une direction scientifique patient-chercheur, l'unité d'hématologie des HUG et l'Association Suisse Drépano.
david.issom@hug.ch, réponse sous cinq jours ouvrés. Premier entretien de vingt minutes offert pour choisir le programme adapté à votre situation.
Oui, l'usage de Trévor reste gratuit pour les patients et leurs proches, sans inscription.
Trévor est un projet de recherche soutenu par des fondations et des institutions publiques. Les programmes d'accompagnement et les formations, eux, sont payants: chaque inscription est versée au projet Trévor et finance, à travers lui, le développement de l'assistant, sa gratuité pour les patients, la rémunération des patients experts et l'évaluation clinique.
Non. Trévor informe, éduque et accompagne le quotidien; les décisions de soins relèvent de votre équipe médicale.
Dès qu'un signe d'alerte apparaît, Trévor vous oriente vers votre équipe ou vers le 144.
Une intelligence artificielle (Claude, Anthropic) encadrée par des règles strictes, avec des contenus relus par un hématologue des HUG et un patient expert. Chaque réponse cite ses sources.
Les patients experts et les hématologues interviennent, eux, dans les programmes et les téléconsultations.
Vos données sont hébergées en Suisse (Infomaniak, centre de données de Genève, certifié ISO 27001), chiffrées en transit et au repos et sauvegardées chaque nuit sous forme chiffrée.
Vous seul·e y accédez, avec les soignants que vous autorisez explicitement. Les journaux techniques contiennent uniquement des comptages; le texte de vos messages reste hors des journaux.
Oui, à tout moment, depuis le menu «🔐 Mes données» de Trévor:
Un courriel à david.issom@hug.ch produit le même résultat.
Le bouton «S'inscrire» ouvre la page d'inscription (deux minutes). Le paiement se fait en ligne par carte ou TWINT, ou par virement à la HES-SO Genève avec la mention «Projet Trevor».
Les montants sont reçus par la HES-SO Genève et affectés au projet Trévor; ils financent le développement et l'hébergement de l'assistant, sa gratuité pour les patients, la rémunération des patients experts et l'évaluation clinique.
Utiliser Trévor est déjà la contribution la plus utile. Au fil de l'usage, Trévor vous propose deux retours courts, chacun à un moment précis:
Pour vous engager davantage, deux voies distinctes:
Non. Le programme de test relève de l'amélioration du service et de la loi sur la protection des données: l'accord est signé dans Trévor, les données sont traitées avec votre consentement, et les fonctions expérimentales s'affichent à titre indicatif.
L'étude pilote, elle, est une recherche sur l'être humain soumise à la commission d'éthique; elle démarre après autorisation.
En un clic: Oura, Fitbit, Garmin, Withings, Whoop, Polar, Suunto, Strava, Ultrahuman et d'autres. Avec l'application compagnon Android: Samsung Health et Google (Health Connect) se synchronisent automatiquement. Par import de fichier: Apple Santé, Samsung Health et Google Fit, pour qui préfère.
Trévor affiche vos mesures et, si vous l'activez, une estimation de votre risque de crise à 48 heures.
Cette estimation est une fonction expérimentale, au stade de la recherche, sans validation clinique à ce jour; elle est présentée à titre indicatif, jamais comme un diagnostic, et toute décision de soins reste celle de votre équipe médicale. Vous l'activez après un avertissement dans Trévor et la désactivez à tout moment.
Oui. À la première configuration, vous choisissez votre maladie. Trévor propose des profils dédiés, chacun avec ses propres questionnaires, signes d'alerte et carte d'urgence:
Pour une maladie sans profil dédié, un profil générique reste disponible: vous gardez le suivi, les réponses et la carte d'urgence, sans questionnaire propre à la maladie. Pour le paludisme, les professionnels de santé disposent en plus d'un protocole de prise en charge guidé, fondé sur les directives de l'OMS.
Oui, partout où Telegram fonctionne, en quatorze langues (français, anglais, allemand, italien, espagnol, portugais, arabe, lingala, swahili, hindi, wolof, bambara, yoruba, haoussa). Le suivi, l'apprentissage, la carte d'urgence et les réponses en direct sont accessibles depuis n'importe quel pays, et les numéros d'urgence s'adaptent au pays indiqué dans votre profil.
Deux nuances: les contenus relus priorisent Genève et la Suisse romande, et les téléconsultations sont assurées par des centres suisses (HUG, CHUV); hors de Suisse, elles dépendent de votre propre équipe médicale.