Coach DrépanoCoach Drépanoles clés de l'autonomie

Une équipe qui connaît la maladie de l'intérieur.

«Depuis tout petit, j'ai voulu comprendre ma maladie et j'ai activement participé à mes traitements.»

Prof. David-Z. Issom, dans Pulsations, le magazine des HUG, avril 2025.

Le mot du fondateur

Je dois ma vie aux transfusions de sang (érythrocytaphérèses) que je reçois toutes les cinq à sept semaines. Or, fin 2023, le sang compatible avec mon phénotype a manqué pendant six mois.

Mon corps a alors cédé, une crise majeure s'est déclenchée et j'ai frôlé la mort, si bien que ce projet s'est arrêté avec moi pendant deux ans et demi.

Aujourd'hui, j'écris ces lignes d'abord grâce à des donneuses et des donneurs anonymes, qui ont offert leur sang au moment où il devenait vital, puis grâce aux équipes des HUG, du caisson hyperbare à l'hématologie, en passant par l'anesthésie, la médecine interne et les soins intermédiaires, qui ont tenu avec moi jusqu'au bout.

Le reste, je le dois à une longue habitude de comprendre ma maladie et à un entêtement inébranlable. À chacun-e, merci. Maintenant, Coach Drépano reprend avec énergie.

Dr David-Z. Issom, patient-chercheur et fondateur de Coach Drépano.

Contenus financés par des fondations et des institutions publiques, indépendamment de l'industrie pharmaceutique.

Dr David-Z. Issom, professeur HES

Direction scientifique

  • Enseigne l'informatique de gestion à la HEG-Genève, la santé globale et l'informatique médicale à l'Université de Genève.
  • Chercheur en informatique médicale aux Hôpitaux Universitaires de Genève.
  • Docteur en sciences biomédicales, spécialisation santé globale (Université de Genève, 2021, summa cum laude).
  • Diplômé en informatique médicale de l'Institut Karolinska (Stockholm).

Engagements

  • Co-président de l'Association Suisse Drépano.
  • Membre fondateur de la Fédération européenne de la drépanocytose (ESCF).
  • Membre suppléant de la Commission cantonale genevoise des droits des patients (2018-2025).
  • Co-auteur de la Commission Lancet Haematology 2023 sur la drépanocytose.

Unité d'hématologie clinique des HUG

Validation médicale des contenus, cartes de soins et d'urgence, téléconsultations.

Association Suisse Drépano

Association de patients: elle forme les patients experts et anime les programmes d'accompagnement.

Origine académiqueIssu de la thèse de doctorat en santé globale de son fondateur à l'Université de Genève, développé au Service des sciences de l'information médicale des HUG.
Réseau scientifiqueÉvalué avec les patients des Antilles avec l'Inserm et le réseau caribéen CAREST; contenus éducatifs enrichis par le RoFSED et la Filière de santé MCGRE (France).