Coach Drépano
Coach Drépano développe Trévor, un assistant gratuit pour les personnes qui vivent avec la drépanocytose et d'autres maladies rares. Nous échangeons avec des fonds à impact, des fondations et des partenaires institutionnels dont le rendement se mesure aussi en résultats de santé.
Un assistant de santé gratuit sur Telegram, une application Android qui fonctionne hors connexion, une montre connectée, un tableau de bord pour les équipes soignantes et un site public, développés et exploités par la même équipe.
Trévor est co-conçu aux Hôpitaux Universitaires de Genève, avec des patients, des soignants et des chercheurs. Le projet a été primé par la Fondation Dalle Molle en 2021, et une partie de son développement a été financée par la Fondation privée des HUG en 2022. Une étude pilote de huit semaines ouvrira après l'autorisation de la commission cantonale d'éthique.
Les personnes concernées utilisent Trévor sans payer. Les ressources viennent des dons, des programmes d'accompagnement (coaching, ateliers animés par des patients experts) et de partenariats avec des institutions et des associations.
Hébergement en Suisse, consentement précis avant chaque usage des données, effacement possible en quelques appuis, aucune donnée cédée à des tiers. Ces règles font partie du produit et de sa gouvernance.
Le projet est dirigé par un patient-chercheur et les personnes concernées décident des fonctions à chaque étape. Cette conception participative a été formalisée et publiée.
Le même socle sert la drépanocytose, les syndromes d'Ehlers-Danlos et d'autres maladies rares: un assistant, une application, un tableau de bord, transposables à d'autres pathologies chroniques.
Nous partageons volontiers la feuille de route, les indicateurs d'usage et le cadre de gouvernance, sous accord de confidentialité si nécessaire. Trévor est en cours de développement: il n'est pas un dispositif médical certifié et l'étude clinique attend son autorisation.