Programmes
Accompagnement thérapeutique et formations.
Des programmes animés par des patients experts et des médecins ou infirmiers spécialisés en hématologie, pour les personnes atteintes, leurs proches, les équipes soignantes et les futurs patients experts. Chaque inscription aide à financer le développement de l'assistant Trévor, sa gratuité pour les patients, et la rémunération des patients experts.
Une heure avec un patient expert pour avancer sur ton objectif
Tu repars avec un objectif clair, des actions concrètes et une trace écrite, construits avec quelqu'un qui vit la maladie, et tu peux poursuivre dans Trévor entre deux séances.
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Une séance d'une heure en visioconférence ou par téléphone, autour d'un objectif que tu choisis: prévenir les crises, préparer une consultation, gérer la douleur, la fatigue, le travail ou les études. À prix libre pour les participants à l'étude, à moitié prix pour les membres de l'Association Suisse Drépano, au plein tarif horaire pour les autres.
Moins de crises, avec un plan qui te ressemble
En six semaines, tu repars avec ta propre stratégie de prévention, tes déclencheurs identifiés et tes réflexes face à la douleur, construits avec un patient expert qui vit la maladie.
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Tu rencontres ton patient expert lors de six entretiens de 45 minutes en visioconférence. Chaque entretien est préparé, puis résumé par écrit, et tes objectifs sont suivis dans Trévor entre les séances. Un hématologue supervise l'ensemble du parcours.
Reprendre la main sur ta maladie, en petit groupe
À la fin du programme, tu expliques ta maladie, tu anticipes une crise, tu prépares une consultation et tu défends tes droits, entouré·e d'un groupe qui reste en contact ensuite.
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Le programme se déroule sur huit semaines, à raison d'un module par semaine et d'un atelier en direct avec un patient expert et un hématologue. Un groupe d'échange privé accompagne ta progression, et une attestation conclut le parcours.
Prendre en charge la drépanocytose avec assurance
Votre équipe reconnaît un syndrome thoracique aigu, traite la douleur selon les recommandations dès l'arrivée, accompagne la transition pédiatrie-adulte et sait quels outils numériques proposer.
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La formation se tient sur une journée, dans votre service. Le programme alterne cas cliniques, physiopathologie appliquée et entretien motivationnel, et se conclut par une attestation de formation continue. La participation coûte 440 CHF par personne en session ouverte, ou 3 450 CHF pour une équipe jusqu'à dix personnes dans votre service.
Faire de ton expérience une compétence rémunérée
Tu animes des ateliers et tu accompagnes d'autres patients au sein des programmes Coach Drépano et des centres partenaires, avec une rémunération à chaque intervention.
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La formation compte quarante heures réparties sur trois mois, suivies d'un stage d'animation encadré au sein des programmes Coach Drépano. Elle se conclut par l'attestation de patient expert Coach Drépano.
Tarif solidaire à 50 % pour les membres de l'Association Suisse Drépano, pour les personnes sans revenu ou celles à l'AI, sur simple demande. Paiement en trois fois sans frais par virement.
Une question? Une réponse humaine.
david.issom@hug.ch, réponse sous cinq jours ouvrés. Premier entretien de vingt minutes offert pour choisir le programme adapté à ta situation.