Questions fréquentes

Ta base de données est hébergée en Suisse (Infomaniak, centre de données de Genève, certifié ISO 27001) et sauvegardée chaque nuit sous forme chiffrée. Les noms, les messages, les réponses et les mesures de montre y sont chiffrés; l'identifiant de messagerie est lui aussi chiffré au repos par l'application.

Tes questions libres, un résumé de ton suivi sans ton prénom et les photos ou documents que tu envoies sont lus par Claude (Anthropic, États-Unis). D'autres services (Google pour la voix et Google Wallet, OpenStreetMap pour les lieux proches, Stripe pour un paiement) n'interviennent que si tu les utilises.

Tu y accèdes, avec les soignants que tu autorises explicitement. Un soignant ou un coach sans lien avec toi peut ouvrir ton dossier pendant 24 heures en indiquant un motif, et tu en es prévenu·e. Les journaux techniques ne contiennent pas le texte de tes messages.

Sur Telegram, il faut avoir 16 ans ou plus en Suisse, et 18 ans ou plus dans l'Union européenne, au Royaume-Uni et en Australie. À l'accueil, Trévor te demande ton pays, puis te demande de confirmer ton âge, sans te demander ta date de naissance. Trévor garde seulement cette confirmation. Pour les autres pays, la règle de Trévor est de 16 ans.

Si tu es plus jeune que cet âge, parle de ta santé à un parent et à ton équipe de soins. Un parent majeur peut utiliser Trévor pour répondre au sujet de son enfant. L'inscription à l'étude suit la même règle d'âge.

La remarque est exacte, et nous la disons nous-mêmes. Une conversation avec un robot sur Telegram n'est pas chiffrée de bout en bout: Telegram garde les messages sur ses serveurs et les lit selon ses propres règles. Il en va de même pour tout robot sur WhatsApp ou Messenger. Claude (Anthropic) est un second prestataire, qui lit seulement tes questions libres. Voici les mesures que nous prenons pour que cela pèse le moins possible.

• Peu d'identité dans la conversation. Trévor ne demande ni nom de famille, ni adresse, ni numéro AVS, ni numéro d'assuré.
• Les échanges avec tes soignants restent hors de Telegram. Un message ou un fichier d'un soignant s'ouvre par un lien personnel, dans un espace sécurisé servi par notre serveur en Suisse. Telegram ne reçoit qu'une notification.
• Ton dossier vit en Suisse. Ton suivi, tes traitements et ton carnet sont dans une base hébergée à Genève, avec les noms, les messages, les réponses et les mesures de montre chiffrés, et des sauvegardes chiffrées.
• Claude ne lit rien sans ton accord, et reçoit le minimum. Trévor te demande un accord distinct avant le premier envoi, et tu le retires quand tu veux: sans accord, Trévor reste en mode guidé. Avec ton accord, Claude lit tes questions libres, l'historique récent et un résumé de ton suivi, sans ton prénom ni ton identifiant de messagerie. Les numéros AVS, téléphones, IBAN et adresses électroniques sont retirés avant l'envoi, ta position est arrondie à dix kilomètres, et les coordonnées de tes proches comme les messages de ton équipe de soins ne partent jamais. Les photos que tu envoies arrivent sans leurs métadonnées. Selon ses conditions, Anthropic n'entraîne pas ses modèles avec ces données et les efface sous 30 jours. Dès l'activation de la configuration prête à cet effet, Claude tourne pour Trévor dans l'Union européenne (Amazon Web Services, Francfort), un espace que la loi suisse reconnaît comme protecteur, sans aucun repli vers les États-Unis; le lieu actuel est affiché dans «Mes données» du bot. Dès qu'un modèle assez avancé sera servi à Zurich, le traitement passera en Suisse.
• Tu peux tout effacer. La commande /supprimer efface ton compte et tes fichiers sur notre serveur. Les sauvegardes chiffrées disparaissent sous 30 jours, et les services extérieurs effacent selon leurs délais.

Pour les informations les plus sensibles, utilise l'application Android: elle parle directement au serveur suisse, sans Telegram entre les deux. Active aussi la vérification en deux étapes de ta messagerie et un code d'écran, car ton compte de messagerie est la vraie porte d'entrée. Dans la conversation, écris seulement les informations que tu acceptes de voir conservées par Telegram, et garde le reste pour ton médecin. Le détail complet, service par service, est sur la page Protection des données. La page Ta sécurité sur Telegram explique qui voit quoi.

Oui, à tout moment, depuis le menu «🔐 Mes données» de Trévor:

• consulter tes données;
• les exporter en CSV, JSON ou FHIR;
• tout effacer en un geste.

Un courriel à david.issom@hug.ch produit le même résultat.

Le bouton «S'inscrire» ouvre la page d'inscription (deux minutes). Le paiement se fait en ligne par carte ou TWINT, ou par virement à la HES-SO Genève avec la mention «Projet Trevor».

Les montants sont reçus par la HES-SO Genève et affectés au projet Trévor; ils financent le développement et l'hébergement de l'assistant, sa gratuité pour les patients, la rémunération des patients experts.

• Paiement en trois fois sans frais par virement;
• tarif solidaire à 50 % pour les membres de l'Association Suisse Drépano, pour les personnes sans revenu ou celles à l'AI;
• remboursement intégral en cas de renoncement après l'entretien offert.

La page Services présente l'ensemble de l'offre, public par public: patients, proches, équipes de soins, organisations et futurs coachs pairs.

Utiliser Trévor est déjà la contribution la plus utile. Au fil de l'usage, Trévor te propose deux retours courts, chacun à un moment précis:

• Après quelques jours: une enquête d'intérêt, anonyme, cinq minutes, pour dire si l'outil te sert. Tu y réponds dans Trévor, sur le web, ou avec la commande /enquete.
• Après deux semaines: le questionnaire BUS-11, une échelle scientifique qui mesure la facilité d'utilisation (onze questions, trois minutes).

Pour t'engager davantage, deux voies distinctes:

• Le programme de test (commande /beta): tu signes un accord de confidentialité dans Trévor, puis tu accèdes aussitôt aux fonctions en cours de développement.
• L'étude pilote TREVOR-PILOTE: tu rejoins une liste d'attente. Le recrutement démarrera dès l'autorisation de la Commission cantonale d'éthique de la recherche de Genève (CCER).

Non. Le programme de test relève de l'amélioration du service et de la loi sur la protection des données: l'accord est signé dans Trévor, les données sont traitées avec ton consentement, et les fonctions expérimentales s'affichent à titre indicatif.

L'étude pilote, elle, est une recherche sur l'être humain soumise à la commission d'éthique; elle démarre après autorisation.

En un clic: Oura, Fitbit, Garmin, Withings, Whoop, Polar, Suunto, Strava, Ultrahuman et d'autres. Avec l'application compagnon Android: Samsung Health et Google (Health Connect) se synchronisent automatiquement, toutes les 30 minutes; un bouton demande à Android l'autorisation d'envoyer en arrière-plan, indispensable sur Samsung. Par import de fichier: Apple Santé, Samsung Health et Google Fit, pour qui préfère.

Trévor affiche vos mesures telles quelles, avec leurs moyennes. Les fonctions de recherche (comme un calcul de risque de crise) restent éteintes hors d'une étude autorisée.

Cette estimation est une fonction expérimentale, au stade de la recherche, sans validation clinique à ce jour; elle est présentée à titre indicatif, jamais comme un diagnostic, et toute décision de soins reste celle de ton équipe médicale. Un score bas n'exclut jamais une crise. Tu l'actives après un avertissement dans Trévor et tu la désactives à tout moment.

Oui. À la première configuration, tu choisis ta maladie. Trévor propose des profils dédiés, chacun avec ses propres questionnaires, signes d'alerte et carte d'urgence:

• maladies rares ou négligées: drépanocytose, thalassémie, syndrome d'Ehlers-Danlos, paludisme;
• pathologies plus courantes: migraine, lombalgie chronique, hypersensibilité électromagnétique;
• moments de vie: le post-partum, les semaines et les mois qui suivent une naissance.

Vous vivez avec plusieurs diagnostics? Vous pouvez tous les déclarer, en choisissant un diagnostic principal et des diagnostics secondaires: les réponses de Trévor, les signes d'alerte et la carte de soins les prennent tous en compte, et l'équipe de soins retrouve chacun dans votre dossier.

Pour une maladie sans profil dédié, un profil générique reste disponible: tu gardes le suivi, les réponses et la carte d'urgence, sans questionnaire propre à la maladie. Pour le paludisme, les professionnels de santé disposent en plus d'un protocole de prise en charge guidé, fondé sur les directives de l'OMS.

Oui, partout où Telegram fonctionne, en vingt-cinq langues (français, anglais, allemand, italien, espagnol, portugais, arabe, lingala, swahili, hindi, wolof, bambara, yoruba, haoussa, néerlandais, suédois, norvégien, turc, japonais, chinois, igbo, grec, persan, albanais, tamoul). Le suivi, l'apprentissage, la carte d'urgence et les réponses en direct sont accessibles depuis n'importe quel pays, et les numéros d'urgence s'adaptent au pays indiqué dans ton profil (vérifiés pour la Suisse, la France et l'Europe).

Afrique et réseau irrégulier: l'application Android garde tes notes sans internet et les envoie au retour du réseau. Les numéros d'urgence locaux des pays d'Afrique ne sont pas encore validés: Trévor te demande de les vérifier auprès de ton centre de soins.

Deux nuances: les contenus priorisent Genève et la Suisse romande, et «Appeler mon équipe soignante» prépare l'appel à ton propre centre de soins; hors de Suisse, c'est ta propre équipe médicale qui répond.

Oui, mais seulement comme canal de dépannage. Trévor est conçu pour Telegram: c'est là que tout fonctionne, et nous te le recommandons. Si tu peux utiliser Telegram, choisis-le.

Sur WhatsApp, l'expérience est nettement moins bonne:

• boutons limités à trois choix, ou à une liste de dix, aux libellés raccourcis; les longs menus deviennent des listes numérotées;
• pas de fichiers: les documents et les PDF arrivent sous forme de liens;
• partage de position moins pratique, et pas de clavier de raccourcis;
• pas d'écosystème Telegram: ni canaux Coach Drépano, ni les gestes propres à cette application;
• moins de confidentialité: WhatsApp appartient à Meta, qui héberge les conversations et peut en lire le contenu;
• montre et application Android: le lien avec WhatsApp n'a pas encore été testé.

Le numéro WhatsApp est communiqué sur demande à david.issom@hug.ch, pour les personnes qui ne peuvent pas utiliser Telegram.

Oui, sur les deux. Trévor s'ouvre dans Telegram, sur Android comme sur iPhone: c'est la version la plus complète.

L'application Coach Drépano existe pour Android seulement: dossier médical, journal, médicaments, défis, voyage, widgets, montre Wear OS, mode hors connexion. Sur iPhone, utilise Trévor dans Telegram.

L'application Android reste utile sans internet. Ta carte d'urgence, ton plan de crise, tes fiches d'informations et tes lieux utiles sont gardés sur le téléphone.

• Une douleur, un moral, un traitement ou une crise notés sans réseau attendent dans une file d'attente, puis partent d'eux-mêmes au retour du réseau.
• En crise sans réseau, un SMS prêt prévient les personnes de ta liste d'appel. Il ne contient que ta douleur, ni position ni détail médical.
• L'antalgique de secours se calcule sur le téléphone, avec la mention «estimation hors ligne».

Le bot Telegram et la recherche de lieux ont besoin d'internet. Les numéros d'urgence locaux des pays d'Afrique ne sont pas encore validés: l'application demande de les vérifier.

Oui, par courriel, après aperçu. Tu saisis une fois l'adresse de ta pharmacie et celle de ton médecin, puis tes médicaments: Trévor suit ton stock et te prévient avant la rupture.

Tu commandes plusieurs médicaments en un seul courriel, ou tu demandes le renouvellement à ton médecin. Tu relis le message complet: rien ne part sans ton appui, jamais d'envoi direct depuis un widget. Il contient ton nom, ta date de naissance, les médicaments et tes coordonnées, rien d'autre.

Tu peux garder plusieurs ordonnances, en photo ou en PDF. Trévor lit la fin de validité sur l'ordonnance; s'il ne la trouve pas, il affiche «fin non lue» et ne suppose aucune durée. Tu es prévenu·e 30 puis 7 jours avant la fin, et le fichier d'origine n'est gardé que si tu le demandes.

Dans l'application, tu choisis qui prévenir: tes proches (Trévor leur envoie le message), ton médecin et les secours (des appels que tu lances depuis ton téléphone).

Tu coches aussi les données jointes: antalgique pris, traitements du jour, dernières mesures. Ta position part seulement si tu l'accordes, à chaque alerte, et n'est jamais gardée.

Un signe d'alerte (difficulté à respirer, douleur dans la poitrine, fièvre à 38,3 °C ou plus, trouble de la vue ou de la parole, engourdissement ou faiblesse, confusion) se traite comme une urgence: appelle le 144.