Questions fréquentes
Questions fréquentes.
Trévor est-il gratuit?
Oui, l'usage de Trévor reste gratuit pour les patients et leurs proches, sans inscription.
Trévor est un projet de recherche soutenu par des fondations et des institutions publiques. Les programmes d'accompagnement et les formations, eux, sont payants: chaque inscription est versée au projet Trévor et aide à financer, à travers lui, le développement de l'assistant, sa gratuité pour les patients, la rémunération des patients experts.
Trévor remplace-t-il mon hématologue?
Non. Trévor informe, éduque et accompagne le quotidien; les décisions de soins relèvent de ton équipe médicale.
Dès qu'un signe d'alerte apparaît, Trévor t'oriente vers ton équipe ou vers le 144.
Qui répond à mes questions?
Une intelligence artificielle (Claude, Anthropic) encadrée par des règles strictes, avec des contenus relus par un hématologue des HUG et un patient expert. Les réponses médicales indiquent leurs sources.
Les patients experts et les hématologues interviennent, eux, dans les programmes d'accompagnement.
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Où sont mes données et qui y accède?
Ta base de données est hébergée en Suisse (Infomaniak, centre de données de Genève, certifié ISO 27001) et sauvegardée chaque nuit sous forme chiffrée. Les noms, les messages, les réponses et les mesures de montre y sont chiffrés; d'autres valeurs, comme l'identifiant de messagerie, ne le sont pas.
Tes questions libres, un résumé de ton suivi sans ton prénom et les photos ou documents que tu envoies sont lus par Claude (Anthropic, États-Unis). D'autres services (Google pour la voix et Google Wallet, OpenStreetMap pour les lieux proches, Stripe pour un paiement) n'interviennent que si tu les utilises.
Tu y accèdes, avec les soignants que tu autorises explicitement. Un soignant ou un coach sans lien avec toi peut ouvrir ton dossier pendant 24 heures en indiquant un motif, et tu en es prévenu·e. Les journaux techniques ne contiennent pas le texte de tes messages.
Puis-je voir, exporter ou effacer mes données?
Oui, à tout moment, depuis le menu «🔐 Mes données» de Trévor:
- consulter tes données;
- les exporter en CSV, JSON ou FHIR;
- tout effacer en un geste.
Un courriel à david.issom@hug.ch produit le même résultat.
Comment m'inscrire à un programme et payer?
Le bouton «S'inscrire» ouvre la page d'inscription (deux minutes). Le paiement se fait en ligne par carte ou TWINT, ou par virement à la HES-SO Genève avec la mention «Projet Trevor».
Les montants sont reçus par la HES-SO Genève et affectés au projet Trévor; ils financent le développement et l'hébergement de l'assistant, sa gratuité pour les patients, la rémunération des patients experts.
- Paiement en trois fois sans frais par virement;
- tarif solidaire à 50 % pour les membres de l'Association Suisse Drépano, pour les personnes sans revenu ou celles à l'AI;
- remboursement intégral en cas de renoncement après l'entretien offert.
Comment contribuer à la recherche dès maintenant?
Utiliser Trévor est déjà la contribution la plus utile. Au fil de l'usage, Trévor te propose deux retours courts, chacun à un moment précis:
- Après quelques jours: une enquête d'intérêt, anonyme, cinq minutes, pour dire si l'outil te sert. Tu y réponds dans Trévor, sur le web, ou avec la commande /enquete.
- Après deux semaines: le questionnaire BUS-11, une échelle scientifique qui mesure la facilité d'utilisation (onze questions, trois minutes).
Pour t'engager davantage, deux voies distinctes:
- Le programme de test (commande /beta): tu signes un accord de confidentialité dans Trévor, puis tu accèdes aussitôt aux fonctions en cours de développement.
- L'étude pilote TREVOR-PILOTE: tu rejoins une liste d'attente. Le recrutement démarrera dès l'autorisation de la Commission cantonale d'éthique de la recherche de Genève (CCER).
Le programme de test est-il une étude clinique?
Non. Le programme de test relève de l'amélioration du service et de la loi sur la protection des données: l'accord est signé dans Trévor, les données sont traitées avec ton consentement, et les fonctions expérimentales s'affichent à titre indicatif.
L'étude pilote, elle, est une recherche sur l'être humain soumise à la commission d'éthique; elle démarre après autorisation.
Quelle montre ou bague connectée fonctionne avec Trévor?
En un clic: Oura, Fitbit, Garmin, Withings, Whoop, Polar, Suunto, Strava, Ultrahuman et d'autres. Avec l'application compagnon Android: Samsung Health et Google (Health Connect) se synchronisent automatiquement, toutes les 30 minutes; un bouton demande à Android l'autorisation d'envoyer en arrière-plan, indispensable sur Samsung. Par import de fichier: Apple Santé, Samsung Health et Google Fit, pour qui préfère.
Trévor affiche tes mesures et, si tu l'actives, une estimation de ton risque de crise à 48 heures.
Cette estimation est une fonction expérimentale, au stade de la recherche, sans validation clinique à ce jour; elle est présentée à titre indicatif, jamais comme un diagnostic, et toute décision de soins reste celle de ton équipe médicale. Un score bas n'exclut jamais une crise. Tu l'actives après un avertissement dans Trévor et tu la désactives à tout moment.
Trévor s'adresse-t-il à d'autres maladies que la drépanocytose?
Oui. À la première configuration, tu choisis ta maladie. Trévor propose des profils dédiés, chacun avec ses propres questionnaires, signes d'alerte et carte d'urgence:
- maladies rares ou négligées: drépanocytose, thalassémie, syndrome d'Ehlers-Danlos, paludisme;
- pathologies plus courantes: migraine, lombalgie chronique, hypersensibilité électromagnétique.
Pour une maladie sans profil dédié, un profil générique reste disponible: tu gardes le suivi, les réponses et la carte d'urgence, sans questionnaire propre à la maladie. Pour le paludisme, les professionnels de santé disposent en plus d'un protocole de prise en charge guidé, fondé sur les directives de l'OMS.
Trévor fonctionne-t-il hors de Suisse?
Oui, partout où Telegram fonctionne, en quatorze langues (français, anglais, allemand, italien, espagnol, portugais, arabe, lingala, swahili, hindi, wolof, bambara, yoruba, haoussa). Le suivi, l'apprentissage, la carte d'urgence et les réponses en direct sont accessibles depuis n'importe quel pays, et les numéros d'urgence s'adaptent au pays indiqué dans ton profil (vérifiés pour la Suisse, la France et l'Europe).
Afrique et réseau irrégulier: l'application Android garde tes notes sans internet et les envoie au retour du réseau. Les numéros d'urgence locaux des pays d'Afrique ne sont pas encore validés: Trévor te demande de les vérifier auprès de ton centre de soins.
Deux nuances: les contenus relus priorisent Genève et la Suisse romande, et «Appeler mon équipe» prépare l'appel à ton propre centre de soins; hors de Suisse, c'est ta propre équipe médicale qui répond.
Trévor existe-t-il sur Android et sur iPhone?
Oui, sur les deux. Trévor s'ouvre dans Telegram, sur Android comme sur iPhone: c'est la version la plus complète.
L'application Coach Drépano existe pour Android seulement: widgets, montre Wear OS, mode hors connexion. Sur iPhone, utilise Trévor dans Telegram.
Comment fonctionne le mode hors connexion?
L'application Android reste utile sans internet. Ta carte d'urgence, ton plan de crise, tes fiches d'informations et tes lieux utiles sont gardés sur le téléphone.
- Une douleur, un moral, un traitement ou une crise notés sans réseau attendent dans une file d'attente, puis partent d'eux-mêmes au retour du réseau.
- En crise sans réseau, un SMS prêt prévient les personnes de ta liste d'appel. Il ne contient que ta douleur, ni position ni détail médical.
- L'antalgique de secours se calcule sur le téléphone, avec la mention «estimation hors ligne».
Le bot Telegram et la recherche de lieux ont besoin d'internet. Les numéros d'urgence locaux des pays d'Afrique ne sont pas encore validés: l'application demande de les vérifier.