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Pourquoi tu peux t'y fier.
Chaque étape a été menée avec les personnes concernées, publiée et évaluée, au fil de travaux conduits depuis 2015 entre Genève et les Antilles.
Premiers travaux, avec les patients: étude des défis et des opportunités des outils de santé numérique dans la drépanocytose, et co-conception d'une application mobile et d'une application pour montre connectée (Institut Karolinska, Norwegian Centre for E-health Research, Université de Tromsø, HUG et Université de Genève).
DREPACOACH, première application d'accompagnement conçue avec les patients (HUG, Université de Genève).
Publication de l'étude de conception et d'utilité de Trévor dans Frontiers in Digital Health.
Projet «Qualité des soins» aux HUG, avec carte d'urgence, contenu éducatif et lien HUG@Home.
Trévor renouvelé, avec une évaluation aux HUG par l'étude TREVOR-PILOTE, en attente d'autorisation. L'activité physique adaptée rejoint Trévor sur cette période.
L'objectif de l'étude LifeRover est de suivre des familles pendant plusieurs années pour comprendre les facteurs d'une vie meilleure avec la drépanocytose, à l'école, au travail et à la maison. Dans Trévor, «Ma vie avec la maladie» en est le premier pas.
Contribuer, dès aujourd'hui
Ouvrez Trévor: l'utiliser, c'est rejoindre le programme de test (version bêta) et accéder à toutes les fonctions. L'étude clinique TREVOR-PILOTE (huit semaines, aux HUG) ouvrira après l'autorisation de la commission cantonale d'éthique; sa liste d'attente est déjà ouverte.
Un outil de soutien aux soins intégrés et complets, et à la recherche.
Coach Drépano est un outil de soutien aux soins intégrés et complets et à la recherche dans la drépanocytose. Il réunit le chatbot Trévor, l'application mobile, la montre et le tableau de bord. La maladie est complexe et variable d'une personne à l'autre et dans le temps. Une seule vue rassemble les mesures du quotidien, les traitements, l'environnement et le vécu. Cette vue simplifie la vie des personnes concernées et donne à leur équipe de soins une image plus complète.
Sept domaines d'influence, sept fonctions
Royal et ses collègues décrivent sept domaines d'influence sur la drépanocytose dans le cadre INGAM. La correspondance ci-dessous est la nôtre. Elle indique où chaque domaine trouve une place dans le produit et ne vient pas de l'article.
| Domaine (Royal et al.) | Fonction de Coach Drépano |
|---|---|
| Biologique | Saturation en oxygène (SpO2), variabilité de la fréquence cardiaque (HRV) et estimation d'hémolyse. |
| Psychologique | Bilan du soir et coaching «Stress et énergie». |
| Clinique | Suivi des transfusions, carte d'urgence et tableau de bord soignant. |
| Comportemental | Traitements et doses manquées, coaching «Sommeil, activité et articulations». |
| Socioculturel | Communauté de pairs et application traduite en 18 langues. |
| Structurel | Parcours d'éducation thérapeutique et tableau de bord qui relie la personne à son équipe de soins. |
| Environnemental | Signaux de météo, de pression, d'humidité, de pollution et de bruit dans le risque de crise personnalisé. |
Les mêmes auteurs proposent aussi un modèle préliminaire de la douleur en quatre groupes de facteurs. Leur étude pilote préliminaire, menée au Cameroun, en Jamaïque et aux États-Unis, a associé en Jamaïque un âge plus jeune, une température plus basse, des précipitations plus élevées, un taux de zinc environnemental plus faible et une pauvreté plus marquée à une probabilité plus élevée d'épisode douloureux. Les associations ne différaient pas selon le génotype, et les auteurs jugent ce pilote préliminaire.
Idris, Botchwey et Hyacinth soutiennent dans une revue narrative que la drépanocytose peut se lire comme un syndrome de vieillissement accéléré, où l'âge civil peut être trompeur par rapport à l'âge biologique (atteintes cérébrales, rénales, cardiaques, immunitaires et musculo-squelettiques). Les auteurs la présentent comme une hypothèse argumentée.
Prévenir les complications, protéger les tissus
Dans Trévor, le menu «Prévention et longévité» réunit le plan d'examens par organe (yeux, reins, cerveau, cœur et poumons), le suivi des complications et un parcours «Réparer et protéger mes tissus». Il affiche l'état de chaque examen, trace la courbe de la taille d'une plaie de jambe notée par la personne, signale une plaie qui ne diminue pas après quatre semaines et ajoute ces points au résumé de consultation. Le repère des quatre semaines est un choix simple, à valider avec des soignants.
Établi: la greffe de cellules souches d'un donneur compatible et, en Suisse, la thérapie génique Casgevy (Swissmedic, autorisation à durée limitée du 6 septembre 2024, dès 12 ans). À l'étude: les traitements cellulaires et les facteurs de croissance pour l'ulcère de jambe et l'ostéonécrose, dont la preuve reste de très faible qualité pour les ulcères (revue Cochrane 2021, six essais). Les horloges épigénétiques du vieillissement relèvent de la recherche (Lê et al., Blood Advances 2024) et Trévor ne calcule aucun âge biologique. Les autorités fédérales ont mis en garde, en 2015, contre des produits cellulaires non autorisés proposés dans des cliniques.
Côté suisse, Trévor est hébergé à Genève. L'unité d'oncologie et d'hématologie pédiatrique des HUG organise une journée consacrée à la prise en charge globale de la drépanocytose (20 juin 2026). Nous n'avons pas trouvé de centre national de référence publié et ne prétendons pas en représenter un.
Au service de la recherche
Royal et ses collègues recommandent d'harmoniser les politiques de consentement et de partage des données, de standardiser le vocabulaire et le phénotypage (SCD Ontology), de mener de grandes études intégratives et d'associer des experts en science des données. Coach Drépano propose un consentement de recherche explicite, révocable à tout moment, et un export pseudonymisé des données. Nous alignons progressivement nos variables de recherche sur le formulaire ouvert du réseau INHERENT, qui sert de référence. Ce travail est en cours et la couverture est encore partielle.
Nous avons évalué nos données de recherche face aux 15 principes FAIR (faciles à trouver, accessibles, interopérables, réutilisables). Cette auto-évaluation du 9 octobre 2026 donne 2 principes satisfaits, 10 partiels et 3 absents, faute surtout d'identifiant persistant (DOI), que nous demanderons à un dépôt ouvert. Un descripteur public décrit les 25 variables de l'export, dont 6 sont codées en LOINC, avec leurs conditions d'accès. Les données elles-mêmes ne sont jamais publiques: accès sur demande, avec consentement, pseudonymisation et seuil d'agrégation. Une enquête auprès de 44 centres de 22 pays (Tamana et coll., 2026) relève que la moitié documentent des métadonnées de base, que 20 % utilisent des ontologies reconnues et que HL7 FHIR n'apparaît que de façon isolée: notre travail porte sur ces mêmes points. Descripteur du jeu de données
Pour les épidémiologistes
Trévor réunit des données variées: 49 questionnaires (731 questions), 17 mesures de montre ou de bague, 21 biomarqueurs d'organe dans LifeRover, ainsi que la météo et la qualité de l'air du lieu de vie. Chaque mesure porte sa date: l'évolution se suit dans le temps, journée après journée. Le lieu de la personne, lorsqu'elle le partage, sert à afficher les alertes de son pays: surveillance de l'OFSP, du Réseau Sentinelles et de l'ECDC, météo et air. Le pays suit la personne quand elle voyage. L'export de recherche ne contient aucune position, et ses dates sont décalées. Une cartographie dynamique agrégée par région, avec un seuil minimal de 10 personnes, ainsi que l'historique des lieux de résidence pour étudier les migrations, sont construites. Leur ouverture attend l'avis de la commission d'éthique.
Coach Drépano est un outil de soutien. Il ne remplace pas l'équipe soignante, et la participation à la recherche repose sur un consentement que chaque personne peut retirer.
Références
- Royal CDM, Babyak M, Shah N, Srivatsa S, Stewart KA, Tanabe P, Wonkam A, Asnani M. Sickle cell disease is a global prototype for integrative research and healthcare. Advanced Genetics 2021;2(1):e10037. doi:10.1002/ggn2.10037
- Idris IM, Botchwey EA, Hyacinth HI. Sickle cell disease as an accelerated aging syndrome. Exp Biol Med 2022;247(4):368-374. doi:10.1177/15353702211068522
- Lê BM et al. Characterizing epigenetic aging in an adult sickle cell disease cohort. Blood Adv 2024;8(1):47-55. doi:10.1182/bloodadvances.2023011188
- Martí-Carvajal AJ, Knight-Madden JM, Martinez-Zapata MJ. Interventions for treating leg ulcers in people with sickle cell disease. Cochrane Database Syst Rev 2021;CD008394. Cochrane
- Swissmedic. Casgevy (exagamglogene autotemcel), autorisation du 6.9.2024. swissmedic.ch
- Conseil fédéral. Confédération et cantons contre les offres de thérapie par cellules fraîches illégales, 26.3.2015. admin.ch
- Tamana S, Yiangou K, Orphanou K, Chatzimatthaiou S, Kountouris P, Cremonesi F, et al. FAIR data gaps and collaboration willingness among hemoglobinopathy research centers. Scientific Data 2026;13. doi:10.1038/s41597-026-06950-9
- International Hemoglobinopathy Research Network (INHERENT). Case report form, version 2, juillet 2026 (licence CC BY 4.0). doi:10.5281/zenodo.21260336