Trévor
Trévor
Assistant de santé personnel. Dans Telegram. Gratuit. Version bêta.
Trévor t'apprend les meilleures pratiques d'autogestion: quoi faire concrètement, et comment, pour mieux vivre avec ta maladie. Il puise dans l'intelligence collective des patients, des soignants et de la recherche, et l'intelligence artificielle adapte chaque conseil à ta situation. Conçu par et pour les personnes vivant avec une maladie rare ou négligée, d'abord pour la drépanocytose, avec des patients aux Hôpitaux Universitaires de Genève. Des profils dédiés existent pour la drépanocytose, la thalassémie, le syndrome d'Ehlers-Danlos et le paludisme, et d'autres à venir, jusqu'à des pathologies plus courantes comme la migraine et la lombalgie chronique.
Voir les fonctions de Trévor
- Un menu simple. Crise et urgence, Ma journée, Ma santé, Soutien et entourage, Démarches et voyages, Apprendre, Réglages et aide: chaque fonction se trouve à deux appuis, et l'en-tête du menu affiche ton état du jour, ta série en cours et la prochaine étape.
- Les gestes qui marchent. Appris des autres patients et validés par les soignants, sur l'hydratation, le sommeil, la douleur et la prévention des crises, chacun expliqué pas à pas.
- Mon tableau de bord. Douleur, sommeil, hydratation et traitement jour après jour, en courbes lisibles, à partager avec ton médecin, exportables en CSV, JSON et FHIR.
- Ma montre / ma bague. Oura et Fitbit en direct, Samsung Health et les autres montres Android par l'application compagnon (envoi automatique toutes les 30 minutes), Apple Santé et Google Fit par fichier: sommeil, cœur au repos et oxygène de nuit comparés à ta moyenne, avec une estimation du risque de crise à 48 heures, expliquée par les signaux qui pèsent le plus (fonction expérimentale).
- L'agenda et la lettre mensuelle. Les ateliers, sessions et rencontres à venir, avec inscription en une minute, rappel la veille et avis dès qu'une place se libère; et, une fois par mois par courriel, la veille DrépaNews, les nouveautés de Trévor et les prochains rendez-vous, avec abonnement sur ce site ou par /lettre dans Trévor et désinscription en un clic.
- Mon hémoglobine, sans piqûre. Une photo du bout du doigt éclairé par le flash estime ton taux d'hémoglobine et surtout sa tendance entre deux prises de sang. Fonction expérimentale, non validée cliniquement, ajustée sur tes valeurs de laboratoire (moins fiable sur peau foncée).
- Mes documents et mon dossier CARA. Importe un rapport de laboratoire ou une ordonnance, en photo ou en PDF: Trévor en extrait les valeurs utiles, et tu exportes un résumé à déposer dans ton dossier électronique du patient (CARA).
- Ma carte de soins et d'urgence. Remplie une fois et validée par ton hématologue, elle indique aux secours ton groupe sanguin, ton phénotype étendu, tes traitements et les gestes qui te soulagent. Tu l'obtiens en PDF prêt à imprimer (page A4 et format portefeuille), en image recto-verso à découper comme une carte d'assurance, et tu l'ajoutes à Google Wallet pour l'avoir toujours sur ton téléphone, avec un QR d'accès d'urgence.
- Alerter mes proches. En cas de crise, un message prêt s'ouvre en un geste dans WhatsApp, vers les personnes de ton cercle de soutien chargées de prévenir ou d'intervenir.
- Des rappels adaptés. À l'heure que tu choisis, pour le suivi du jour et le bilan de la semaine; le rappel nomme ta série en cours et s'espace de lui-même quand tu restes silencieux·se.
- Des réponses immédiates et sourcées. À tes questions, avec orientation vers ton équipe soignante ou le 144 dès qu'un signe d'alerte apparaît.
- Drépadémie. Des modules de formation courts avec quiz, relus par un hématologue et un patient expert, dont des vidéos de démonstration pour l'activité physique adaptée.
- Coaching, trois portes. Le coaching guidé par Trévor (un objectif, trois petites actions par semaine, un bilan hebdomadaire, pour la santé comme pour tes projets de vie: études, travail, couple, famille, voyages); une séance d'une heure avec un coach, en visio ou par téléphone (150 CHF, 75 CHF en tarif solidaire, à prix libre pendant l'étude); et le café fika, trente minutes en personne offertes chaque mois.
- Ressources autour de moi. Cinq familles de lieux autour de ta position, avec l'itinéraire dans Google Maps ou Plans pour chacun: eau, ombre et fraîcheur (points d'eau, fontaines, parcs, piscines, bibliothèques, toilettes, bancs); soins et urgences (pharmacies, cabinets, hôpitaux, laboratoires, défibrillateurs); don de sang (BeeMyBlood en Suisse); bouger et respirer (centres sportifs, agrès en plein air, forêts et réserves); manger sain et se retrouver (marchés, jardins partagés, maisons de quartier, lieux de recueillement). À Genève, s'y ajoutent la carte officielle des lieux frais de la Ville, l'annuaire des commerces solidaires APRÈS-GE et GenevaHelp, la carte des ressources gratuites. Proposé de lui-même dès qu'une alerte chaleur tombe.
- Météo santé. Les sept facteurs météo documentés comme déclencheurs de crise (froid, chaleur, chute de température, vent fort, pics de PM2.5, NO2 et ozone), lus chaque jour avec les seuils de l'OMS; toutes les alertes du jour s'affichent, et le rappel du soir garde la plus utile.
- Rétablissement. Après une crise ou une hospitalisation, huit domaines fondés sur la classification du fonctionnement de l'OMS (activité physique, respiration, kinésithérapie, nutrition, ergothérapie, retour à l'école ou au travail, fonctions cognitives, santé mentale): pour chacun, une fiche concrète, qui contacter, et un point de suivi hebdomadaire. Proposé de lui-même au retour à la maison.
- Mes points et jeux. Tes gestes de chaque jour (suivi, traitement, moment positif) deviennent des points, des niveaux et des badges, jamais un classement et jamais liés à ta douleur; un jeu «Vrai ou faux» pour apprendre en jouant et un défi personnel de trente jours que Trévor compte tout seul.
- Mon moment positif. Dans Ma journée, un instant à noter chaque jour, un moment qui t'a fait du bien, pour cultiver tes ressources autant que surveiller tes signaux.
- Au poignet. Sur une montre Wear OS, le bouton de crise et des tuiles de couleur: santé et adhérence aux traitements, choses à faire (traitements, eau en litres, rendez-vous avec itinéraire), humeur, douleur, entourage et minutes de marche, sans sortir le téléphone. À ajouter au carrousel de la montre, la tuile «Aujourd'hui» résume ton risque de crise (estimation expérimentale), ta forme, tes traitements et ton prochain rendez-vous, et la tuile «Ma carte» montre ta carte d'urgence, même sans réseau.
- Ma vie avec la maladie. Raconte en une phrase les moments qui aident et ceux qui pèsent, vois-les se placer sur ta ligne du temps avec ta famille, et reçois un cap pour les jours qui viennent.
- Ma santé mentale. Noter ton humeur, faire le point avec des auto-évaluations reconnues (dépression, anxiété, stress post-traumatique, attention et TDAH, autisme), une boîte à outils guidée pas à pas, des ressources pour cultiver tes forces, et l'orientation vers l'aide, avec un filet de sécurité si ça ne va pas.
- Anticiper un moment difficile. Note un rendez-vous, un examen ou un voyage à venir: Trévor propose une préparation adaptée et te fait signe la veille, car un stress prévisible se prépare.
- Mon fonctionnement. Toutes tes données réunies par composante du fonctionnement humain (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, OMS): les appuis, les freins, la trajectoire dans le temps, à partager avec ton équipe.
- Hors connexion, sur Android. Pensée pour les connexions instables, en Afrique comme ailleurs: l'application garde tes notes (douleur, moral, eau, traitement, antalgique, crise) et les envoie au retour du réseau; une crise peut partir par SMS; ta carte d'urgence, ton plan de crise et les fiches d'informations restent lisibles sans réseau. Le numéro d'urgence de ton pays est à vérifier.
- Antalgique de secours. La prochaine prise permise et les mg déjà pris, d'après ton ordonnance, même sans réseau (estimation signalée comme telle).
- Rendez-vous avec adresse. Chaque rendez-vous porte son adresse (les HUG par défaut) et un itinéraire dans Google Maps ou Plans; rappel la veille et le matin, et fichier pour ton agenda.
- Binôme. Une mise en relation encadrée avec une personne qui vit la même maladie: les messages passent par Trévor, sans contact direct, et tu sors quand tu veux.
- Tes données sous ton contrôle. Base hébergée en Suisse (Infomaniak, Genève), avec accès journalisé et effacement en un geste.
Bonsoir Amina, c'est l'heure de ton suivi du jour. Comment vas-tu ce soir?
Fatiguée, un peu mal aux jambes
Sur 10, à combien situes-tu la douleur?
4
Noté. 🔥 6 jours d'affilée. Bois un verre d'eau maintenant et reste au chaud. Si la douleur monte, en cas de fièvre ou de difficulté à respirer, appelle le 144.
🆘 Crise et urgence🌅 Ma journée🩺 Ma santé🤝 Soutien et entourage🧭 Démarches et voyages🎓 Apprendre⚙️ Réglages et aide
Des bénéfices concrets au quotidien.
Anticiper tes crisesGrâce à un bilan de dix secondes à une minute, chaque soir. Au fil des semaines, Trévor met en évidence les signes qui précèdent tes douleurs, sommeil, hydratation, fatigue, et t'aide à agir avant la crise. Avec une montre ou une bague connectée, Trévor estime aussi ton risque de crise à 48 heures (fonction expérimentale, au stade de la recherche, sans validation clinique: un score bas n'exclut jamais une crise).
Des réponses fiables, à toute heureTes questions reçoivent des réponses fondées sur les recommandations médicales et sur l'expérience des patients experts, avec leurs sources.
Une prise en charge plus rapide aux urgencesTa carte de soins, à faire valider par ton hématologue, indique à l'équipe d'urgence le traitement à suivre dès ton arrivée. Tu attends moins et tu répètes moins d'explications.
Un appel à ton équipe mieux préparéTrévor t'aide à distinguer l'urgence vitale (144) d'une demande non vitale, puis prépare le texte de ton appel au secrétariat d'hématologie: qui appelle, pourquoi, depuis quand. Tu appelles toi-même; Trévor ne transmet rien à l'hôpital.
Un bénéfice concret, selon ta situation.
Patients
Tu identifies tes déclencheurs, tu prépares tes consultations avec des données précises et tu disposes d'une carte d'urgence qui accélère ta prise en charge.
Découvrir Trévor →Créer ma carte d'urgence gratuite →
Proches et parents
Tu rejoins le foyer de la personne malade, tu accèdes à sa carte de soins et d'urgence, tu apprends à reconnaître les signes d'alerte et à la soutenir, en préservant ton propre équilibre.
Trévor pour les proches →Professionnels de santé
Vous suivez vos patients entre deux consultations, avec leur accord, sur un tableau de bord interopérable au format FHIR, et vous formez votre équipe en une journée.
Voir la formation →Dépister et adresser un couple à risque →
Une démarche scientifique, conduite par les patients.
Un projet scientifique
Trévor s'appuie sur des travaux publiés dans des revues à comité de lecture, et son étude d'évaluation aux Hôpitaux Universitaires de Genève est en attente de l'autorisation de la commission d'éthique. Les contenus citent leurs sources et sont relus par un hématologue. Ces travaux reposent sur dix années de recherche, sur la contribution de l'équipe à la Commission Lancet Haematology consacrée à la drépanocytose, et sur des méthodes publiées que d'autres équipes peuvent reproduire.
Conçu et piloté par les patients
Le projet est dirigé par un patient-chercheur, lui-même atteint de drépanocytose, et les personnes concernées ont décidé des fonctions à chaque étape, des besoins aux maquettes, tests, contenus. Cette conception participative a été formalisée et publiée; elle explique pourquoi Trévor parle le langage du quotidien.