Services
Les services de Coach Drépano.
Coach Drépano accompagne les personnes qui vivent avec la drépanocytose, leurs proches, leurs équipes de soins et les organisations qui les entourent. Trévor, l'assistant, est gratuit pour tout le monde. Les services humains de cette page sont animés par des patients experts, avec l'appui d'hématologues: ils complètent un suivi médical et ne le remplacent jamais.
Personnes qui vivent avec la drépanocytoseProches et famillesÉquipes de soins et institutionsOrganisations, écoles et employeursFuturs coachs pairsRessources gratuites
Un principe de séparation. Trévor est évalué dans un cadre de recherche financé par des fondations et des institutions publiques. Coach Drépano vend du temps humain, des programmes et des formations. Les participants à l'étude TREVOR-PILOTE ne reçoivent aucune sollicitation commerciale pendant l'étude ni dans les six mois qui suivent.
Personnes qui vivent avec la drépanocytose
Trévor est gratuit et le reste. Les services humains s'ajoutent à Trévor pour celles et ceux qui veulent un accompagnement par une personne qui vit la maladie.
Trévor, l'assistant gratuit
Pour qui. Toute personne qui vit avec la drépanocytose, en Suisse, en Europe ou en Afrique francophone, dès l'adolescence.
Déroulement. Tu ouvres Trévor dans Telegram et tu réponds à quelques questions d'accueil. Ensuite, il suit ta journée en dix secondes, te guide en cas de crise, garde ta carte de soins et d'urgence et t'apprend la maladie en modules courts. Le coaching guidé par Trévor te propose un objectif, trois petites actions par semaine et un bilan hebdomadaire.
Durée et format. Sans limite de durée, sur ton téléphone, à ton rythme.
Prix. Gratuit, et il le reste.
Ouvrir TrévorSéance de coaching par les pairs
Pour qui. Toi, si tu veux avancer sur un objectif précis avec quelqu'un qui vit la maladie: prévenir les crises, préparer une consultation, gérer la douleur, la fatigue, le travail ou les études.
Déroulement. Tu réserves un créneau dans Trévor ou sur la page d'inscription. Le patient expert te contacte avant la séance pour les coordonnées d'appel. Pendant l'heure, vous posez ensemble un objectif clair et des actions concrètes, puis tu reçois une trace écrite. Tu peux poursuivre dans Trévor entre deux séances. Le coach ne donne jamais d'avis médical.
Durée et format. Une heure, en visioconférence ou par téléphone.
Prix. 150 CHF la séance, 75 CHF au tarif solidaire, à prix libre pendant l'étude.
Réserver une séanceCafé fika avec un coach
Pour qui. Toi, si tu as envie de parler trente minutes en personne avec un coach, sans objectif imposé et sans engagement.
Déroulement. Dans Trévor, tu ouvres «Coaching» puis «Un café offert avec un coach», tu choisis le coach, son lieu et ton horaire. Vous vous retrouvez autour d'un café, le deuxième mardi du mois, entre 17h15 et 19h. Tu viens comme tu es.
Durée et format. Trente minutes, en personne, une fois par mois.
Prix. Offert.
Réserver un café dans TrévorCoaching «moins de crises»
Pour qui. Toi, si tu veux construire sur six semaines ta propre stratégie de prévention avec un patient expert.
Déroulement. Six entretiens de 45 minutes en visioconférence, chacun préparé puis résumé par écrit. Tes objectifs sont suivis dans Trévor entre les séances et un hématologue supervise le parcours. Tu repars avec tes déclencheurs identifiés et tes réflexes face à la douleur.
Durée et format. Six semaines, en visioconférence, suivi dans Trévor.
Prix. 1 680 CHF, tarif solidaire à 50 % sur demande, paiement en trois fois sans frais.
S'inscrireDrépadémie, en petit groupe
Pour qui. Toi, et aussi tes proches, pour reprendre la main sur la maladie avec un groupe de huit à douze personnes.
Déroulement. Chaque semaine, un module dans Trévor et un atelier en direct avec un patient expert et un hématologue. Un groupe privé accompagne ta progression et une attestation conclut le parcours. À la fin, tu expliques ta maladie, tu anticipes une crise, tu prépares une consultation et tu défends tes droits.
Durée et format. Huit semaines, un module par semaine dans Trévor et un atelier en direct de 1 h 30.
Prix. 670 CHF, tarif solidaire à 50 % sur demande.
S'inscrireAteliers courts
Pour qui. Toi, si tu veux repartir avec des gestes concrets sur un thème: gérer le stress, préparer les urgences, réussir la transition ado-adulte.
Déroulement. Un patient expert et un soignant animent l'atelier en petit groupe. Aucune date n'est encore programmée: tu nous dis les ateliers qui t'intéressent, et nous te prévenons dès qu'une date est fixée dans l'agenda.
Durée et format. Une à deux heures, en ligne, en petit groupe.
Prix. Tarif accessible, communiqué avec la date; gratuit pour les participants à l'étude.
Dire les ateliers qui m'intéressentProches et familles
Tu accompagnes quelqu'un et tu veux comprendre, savoir quoi faire et souffler un peu. Voici les portes ouvertes aux proches.
Trévor pour les proches
Pour qui. Un parent, un conjoint, un frère, une sœur ou un ami qui accompagne une personne malade au quotidien.
Déroulement. La personne malade t'invite dans son foyer depuis Trévor. Tu accèdes à sa carte de soins et d'urgence, à des fiches courtes pour comprendre la maladie et aux gestes à faire en cas de crise. Si elle te place dans son cercle de soutien, tu reçois son message de crise en un geste, avec les informations qu'elle choisit de partager.
Durée et format. Sans limite de durée, sur ton téléphone.
Prix. Gratuit.
Ouvrir Trévor comme procheSéance de coaching pour un parent ou un proche
Pour qui. Toi, si tu accompagnes un enfant, un adolescent ou un adulte malade et que tu veux avancer sur une question précise: la rentrée scolaire, un voyage, une transition, ta propre fatigue.
Déroulement. La même séance d'une heure que pour les patients, avec un patient expert. Tu réserves un créneau, vous posez ensemble un objectif et des actions concrètes, et tu reçois une trace écrite.
Durée et format. Une heure, en visioconférence ou par téléphone.
Prix. 150 CHF la séance, 75 CHF au tarif solidaire.
Réserver une séanceGroupe de parents
Pour qui. Les parents d'enfants et d'adolescents avec la drépanocytose qui veulent échanger entre eux, avec un patient expert.
Déroulement. Ce groupe n'existe pas encore. Nous en préparons le format avec l'Association Suisse Drépano. Écris-nous pour nous dire tes attentes: nous te préviendrons à l'ouverture.
Durée et format. Format à définir, en ligne ou à Genève.
Prix. Prix sur demande.
Écrire à l'équipeÉquipes de soins et institutions
Vous suivez des personnes vivant avec la drépanocytose et vous voulez les voir évoluer entre deux consultations, former votre équipe ou intégrer Trévor dans votre institution.
Formation à l'accompagnement par les pairs et à la drépanocytose
Pour qui. Les infirmiers, les médecins de premier recours, les pharmaciens et les équipes d'un service qui reçoivent des personnes vivant avec la drépanocytose.
Déroulement. Une journée dans votre service, animée par un patient expert avec l'appui d'un hématologue: physiopathologie appliquée, complications aiguës, protocole antalgique dès l'arrivée, transition pédiatrie-adulte, entretien motivationnel, place du patient expert et outils numériques. Chaque bloc se termine par un cas clinique. Attestation de formation continue, sans valeur de DPC officiel.
Durée et format. Une journée de sept heures, dans votre service ou en ligne.
Prix. 440 CHF par personne en session ouverte, 3 450 CHF pour une équipe jusqu'à dix personnes.
Inscrire mon équipe de soinsTableau de bord soignant et carte de soins
Pour qui. Les soignants qui suivent une personne utilisatrice de Trévor et veulent voir son évolution entre deux consultations.
Déroulement. Avec l'accord du patient, vous recevez un compte nominatif et un lien de connexion à votre adresse professionnelle. Vous lisez ses alertes, sa douleur déclarée, ses mesures et son coaching. Vous relisez et corrigez avec lui sa carte de soins et d'urgence, puis vous l'imprimez ou la téléchargez en PDF. Chaque accès est journalisé et le patient peut le retirer à tout moment.
Durée et format. En ligne, sans installation, à votre rythme.
Prix. L'accès se demande à l'équipe; une mise en place pour un service entier fait l'objet d'une offre écrite.
Voir le tableau de bordIntégration de Trévor dans votre institution
Pour qui. Les hôpitaux, les centres de référence, les réseaux de maladies rares et les associations qui veulent proposer Trévor à leurs patients ou à leurs membres.
Déroulement. Nous étudions ensemble votre besoin: instance dédiée ou comptes nominatifs pour votre équipe, hébergement en Suisse, export FHIR et connecteurs vers votre dossier patient, formation de l'équipe, accompagnement au démarrage. Les connecteurs restent éteints tant qu'une convention n'est pas signée.
Durée et format. Un premier échange d'une heure en visioconférence, puis une offre écrite.
Prix. Prix sur demande.
Demander une démonstrationOrganisations, écoles et employeurs
Un élève, un collaborateur ou un membre de votre organisation vit avec la drépanocytose. Nous vous aidons à comprendre la maladie et à adapter le cadre.
Sensibilisation à la drépanocytose
Pour qui. Les écoles, les employeurs, les clubs sportifs, les collectivités et toute organisation qui accueille une personne vivant avec la drépanocytose.
Déroulement. Un patient expert explique la maladie avec des mots simples: les signes d'une crise, les gestes qui aident, les situations à éviter (froid, déshydratation, effort brutal) et la façon d'en parler sans stigmatiser. Les participants posent toutes leurs questions.
Durée et format. Une heure à une demi-journée, en présentiel à Genève ou en ligne.
Prix. Prix sur demande.
Demander une interventionAménagements à l'école et au travail
Pour qui. Une direction d'école, un service des ressources humaines ou un responsable d'équipe qui veut adapter le cadre à un élève ou à un collaborateur vivant avec la drépanocytose.
Déroulement. Nous relisons avec vous la situation concrète: hydratation et pauses, température des locaux, absences pour les soins, reprise après une crise, information de l'entourage. Vous repartez avec une liste d'aménagements écrits et réalistes, construite avec la personne concernée si elle le souhaite.
Durée et format. Un ou deux entretiens d'une heure, en ligne ou sur place à Genève.
Prix. Prix sur demande.
Nous écrireAtelier sur mesure
Pour qui. Toute organisation qui souhaite un format propre à son public: équipe, classe, association, collectivité.
Déroulement. Vous nous décrivez votre public, votre objectif et votre contrainte de temps. Nous construisons l'atelier avec un patient expert et, si le sujet le demande, un soignant, puis nous vous envoyons le programme et une offre écrite.
Durée et format. Durée à convenir, en présentiel à Genève ou en ligne.
Prix. Prix sur demande.
Décrire mon besoinFuturs coachs pairs
Tu veux devenir coach pair. Voici le parcours qui existe aujourd'hui, et celui qui se prépare.
Formation de patient expert
Pour qui. Toi, si tu vis avec la drépanocytose depuis plusieurs années, que tu veux mettre ton expérience au service des autres et animer des programmes.
Déroulement. Quarante heures de formation réparties sur trois mois, puis un stage d'animation encadré au sein des programmes Coach Drépano. Tu apprends à écouter, à animer un atelier, à tenir ta place aux côtés des soignants sans jamais t'y substituer, et à respecter la charte du coach. L'attestation de patient expert Coach Drépano conclut le parcours. Ensuite, tu animes des ateliers et tu accompagnes d'autres patients, avec une rémunération à chaque intervention. Les dates de la prochaine volée sont annoncées dans l'agenda.
Durée et format. Quarante heures sur trois mois, plus le stage; le lieu et le rythme des séances sont précisés à l'inscription.
Prix. 2 440 CHF, bourses possibles par des partenaires, tarif solidaire sur demande.
S'inscrireSupervision des coachs pairs en exercice
Pour qui. Les patients experts formés qui accompagnent déjà d'autres personnes et veulent un cadre pour relire leurs situations.
Déroulement. Ce parcours de supervision régulière, en groupe et avec un référent, est en préparation. Son rythme, sa durée et son prix ne sont pas encore fixés. Écris-nous si tu veux y participer: nous te tiendrons au courant.
Durée et format. À définir.
Prix. Prix sur demande.
Me tenir au courantRessources gratuites
Ces ressources sont ouvertes à tout le monde, sans inscription à un programme.
Associations et centres, par pays et par langue
Pour qui. Toute personne qui cherche une association de patients, un centre de référence ou une consultation spécialisée près de chez elle.
Déroulement. Dans Trévor, «Mon réseau de soins» puis «Trouver un·e professionnel·le» ouvre un annuaire de centres de soins, de centres de référence et d'associations de patients en Suisse, en France et en Belgique. Chaque fiche porte sa source et la date où la page officielle a été relue. La page «Pour les associations» du site présente nos partenaires.
Durée et format. En libre accès, dans Trévor et sur le site.
Prix. Gratuit.
Voir les associationsNuméros d'urgence et de conseil
Pour qui. Toute personne qui doit savoir qui appeler, dans son pays, en cas de crise ou pour un conseil non urgent.
Déroulement. Trévor affiche le numéro d'urgence de ton pays dès que tu l'indiques dans ton profil. En Suisse, le 144 répond aux urgences vitales, et les lignes de conseil médical (Genève 0800 116 117, Vaud 0848 133 133) aux questions non urgentes. En France, le 15; en Europe, le 112.
Durée et format. Dans Trévor, dans l'application Android et au bas de chaque page du site.
Prix. Gratuit.
Préparer ma carte d'urgenceContenus relus
Pour qui. Toute personne qui veut une réponse sourcée à une question sur la drépanocytose, ou suivre l'actualité de la maladie.
Déroulement. Drépaquoi répond aux questions courantes avec ses sources. DrépaNews publie chaque jour une veille sur la science, les protocoles et la prise en charge. Les modules de la Drépadémie dans Trévor sont relus par l'unité d'hématologie des HUG.
Durée et format. En libre accès, sur le site et dans Trévor.
Prix. Gratuit.
Poser une questionTarif solidaire à 50 % pour les membres de l'Association Suisse Drépano, pour les personnes sans revenu ou celles à l'AI, sur simple demande. Paiement en ligne par carte ou TWINT, ou par virement, en trois fois sans frais. Un service marqué «En préparation» n'est pas encore ouvert: nous le disons tel quel, et nous te prévenons à l'ouverture si tu nous écris.